Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy     ul. Marii Konopnickiej 65     05-092 Łomianki
nr konta: 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438   |   NIP 527-25-56-748   |   REGON 140576243  |  e-mail: ptm@imid.med.pl

Loading...

admin

O admin

Autor nie uzupełnił żadnych szczegółów
So far admin has created 53 blog entries.

HOT TOPICS Panel dyskusyjny on-line 2024

Zapraszamy serdecznie na Panel dyskusyjny on-line Mukowiscydoza’ 24 – HOT TOPICS, który odbędzie się 25 marca 2024 godz. 12.00 – 13.30

Kliknij w link tutaj (nieaktywny – wydarzenie zakończono)

By |2024-03-28T08:52:10+01:0018 marca, 2024|Kategorie: Uncategorized|Możliwość komentowania HOT TOPICS Panel dyskusyjny on-line 2024 została wyłączona

VI Koncert Chopinowski 2024

W imieniu

Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM,

Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

zapraszamy na doroczny

 VI Koncert Chopinowski w dniu 1 marca 2024 r. o godz. 15.30

Koncert „Chopin – młodość i miłość”

 odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu  , w zakładce „Chopin na żywo”

Partnerami Wydarzenia są

Citi Handlowy

oraz Samorząd Województwa Mazowieckiego

Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 45 min.

Koncerty Chopinowskie to wspólna inicjatywa PTM i PTWM, środowiska lekarzy, zajmujących się mukowiscydozą oraz pacjentów i ich rodzin. Odbywają się co roku dla upamiętnienia urodzin Chopina, który być może sam zmagał się z mukowiscydozą. Począwszy od roku 2022, nasze koncerty są także okazją do świętowania kolejnych rocznic wprowadzenia w Polsce leków przyczynowych – wielkiego przełomowego wydarzenia w leczeniu mukowiscydozy. 

Serdecznie zapraszamy

By |2024-02-29T21:07:59+01:0029 lutego, 2024|Kategorie: Wydarzenia|0 komentarzy

Życzenia Bożonarodzeniowe i Noworoczne

Szanowni Państwo,

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia pragniemy życzyć Państwu, aby miłość i radość zagościły w Waszych sercach. Niech ten magiczny, świąteczny czas pozwoli na odpoczynek i chwilę wytchnienia od codziennych obowiązków. A zbliżający się Nowy 2024 Rok przyniesie nadzieję na lepsze jutro i obfituje w same dobre wydarzenia, pomyślność oraz zdrowie.

                                Prezes  Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy                                                                                                                      Prof. Dorota Sands

                                                                 wraz  z Zarządem

           

       Ho, Ho Ho …..                                                                                                                                                                                                                                     

By |2023-12-22T17:23:36+01:0022 grudnia, 2023|Kategorie: Wydarzenia|0 komentarzy

Komunikat Ministra Zdrowia w sprawie finansowania leków Kaftrio i Kalydeco w leczeniu mukowiscydozy w ramach procedury RDTL

Komunikat Ministra Zdrowia w sprawie finansowania leków Kaftrio i Kalydeco w leczeniu mukowiscydozy w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych

pobierz tutaj

Minister Zdrowia informuje, że produkty lecznicze Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) oraz Kalydeco (iwakaftor) nie będą mogły podlegać finansowaniu w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych („RDTL”), w wskazaniu: pacjenci w wieku co najmniej 6 lat homozygotyczni pod względem mutacji F508del genu CFTR lub heterozygotyczni pod względem mutacji F508del z mutacją o minimalnej wartości funkcji (MF) genu CFTR. Pacjenci, którzy rozpoczęli leczenie w ramach RDTL mają możliwość kontynuacji terapii.

Firma Vertex Pharmaceuticals (Poland) Sp. z o.o. złożyła wniosek o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu dla powyższych leków w powyższym wskazaniu. W dniu 28 listopada 2022 r. powyższe produkty lecznicze otrzymały warunkową rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotyczącą zasadności finansowania w/w leków ze środków publicznych w opisanym wyżej wskazaniu, z zastrzeżeniem dotyczącym pogłębienia zaproponowanego instrumentu dzielenia ryzyka oraz zaproponowania dodatkowego mechanizmu podziału ryzyka zabezpieczającego całkowity wpływ na budżet płatnika. W toku prowadzonych negocjacji cenowych przedstawione propozycje mechanizmów podziału ryzyka były
niemożliwe do zaakceptowania przez Ministra Zdrowia, a więc warunki finansowe określone przez Prezesa Agencji w rekomendacji nie zostały wypełnione. Podmiot odpowiedzialny zwrócił się do Ministra Zdrowia z wnioskiem o umorzenie postępowań o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu dla leków Kaftrio oraz Kalydeco we wnioskowanym wskazaniu, wszczętym na podstawie wniosku o objęcie refundacją zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 1) ustawy o refundacji. Minister Zdrowia, uwzględniając żądanie strony, umorzył postępowania w dniu 26 października 2023 r.
W świetle powyższego produkty lecznicze Kaftrio i Kalydeco zostały objęte wykazem produktów leczniczych niepodlegających finansowaniu w ramach procedury RDTL we wnioskowanych wskazaniach. System RDTL jest ekstraordynaryjnym system dostępu do refundacji dla indywidulanych pacjentów i nie może funkcjonować w zastępstwie refundacji systemowej.
Należy podkreślić, że w ramach programu B.112. – Leczenie chorych na mukowiscydozę (ICD-10: E84), dostępne są dla pacjentów następujące schematy leczenia:
1) Kalydeco (iwakaftor) w monoterapii:
– leczenie chorych z potwierdzonym wystąpieniem jednej z poniżej wymienionych mutacji, w przynajmniej 1 allelu genu CFTR: mutacja bramkująca genu CFTR (klasy III): G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N lub S549R u chorych w wieku 12 miesięcy i starszych;
2) Orkambi (lumakaftor /iwakaftor):
– leczenie chorych w wieku co najmniej 2 lat z potwierdzonym wystąpieniem mutacji F508del genu CFTR na obu allelach;
3) Symkevi (tezakaftor /iwakaftor) + Kalydeco (iwakaftor):
– leczenie chorych w wieku co najmniej 6 lat homozygotyczni pod względem mutacji F508del lub heterozygotyczni pod względem mutacji F508del i mający jedną z następujących mutacji genu CFTR: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G i 3849+10kbC→T;
4) Kaftrio (eleksakaftor/tezakaftor /iwakaftor) + Kalydeco (iwakaftor):
– leczenie chorych w wieku co najmniej 12 lat homozygotyczni pod względem mutacji F508del genu CFTR lub heterozygotyczni pod względem mutacji F508del z mutacją o minimalnej wartości funkcji (MF) genu CFTR.
Ww. leki są wydawane dla pacjenta zakwalifikowanego do programu bezpłatnie.
Wydatki płatnika publicznego sprawozdane na refundowane leki w ramach programu lekowego B.112. w 2022 r. wyniosły ok. 246 mln zł, dla ok. 860 pacjentów, podczas gdy tylko w 2021 r. wydatki na ten program wyniosły ok. 2,7 mln zł, czyli o 99% mniej niż w 2022 r. Rok 2022 był przełomowy dla leczenia mukowiscydozy w Polsce. W pierwszym półroczu bieżącego roku sprawozdane wydatki wyniosły ok. 256 mln zł.
W 2022 r. na 114 programów lekowych, w których refundowane są innowacyjne leki w różnych schorzeniach zarówno onkologicznych jak i nieonkologicznych, program ten był na 8. Miejscu, a w roku 2023 już na piątym miejscu jeśli chodzi o
największe wydatki na refundację leków w ramach programów lekowych, przy bardzo małej populacji pacjentów, Należy wskazać, że wszystkie wydatki na leki w programie B.112 ponoszone są na rzecz jednego podmiotu odpowiedzialnego,
czyli firmy Vertex Pharmaceuticals (Poland) Sp. z o.o. Minister Zdrowia liczy na elastyczność podmiotu odpowiedzialnego, biorąc pod uwagę potrzeby pacjentów, możliwości finansowe płatnika publicznego, a także wielkość przychodów uzyskiwanych już przez podmiot w programie lekowym.
Podmiot odpowiedzialny poinformował Ministra Zdrowia, że będzie występował ponownie z wnioskiem od czego uzależniona jest możliwość refundacji dla kolejnych grup pacjentów.

By |2023-11-13T21:43:04+01:0013 listopada, 2023|Kategorie: Uncategorized|0 komentarzy
Przejdź do góry