ECFSPR

ECFSPR

W dniu 24 maja 2018r. w hotelu Mercure w Warszawie odbyło się spotkanie członków Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, którego celem było przedstawienie organizacji i osiągnięć Rejestru Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (ang. European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR). Gościem spotkania był dyrektor  ECFSPR, dr Lutz Naehrlich z Niemiec. W najbliższym czasie ośrodki zajmujące się mukowiscydozą zostaną przeszkolone celem wprowadzania danych do rejestru.
Warsztaty praktyczne z udziałem przedstawiciela rejestru ECFSPR odbędą się w dniu 11 październiak 2018r. podczas dorocznej konferencji PTM w Gdańsku.

Materiały prezentowane w trakcie spotkania:

Prezentacja nr 1

Dr Lutz Naehrlich, Justus-Liebig-University, Giessen, Germany, Dyrektor rejestru ECFSPR – kliknij

Prezentacja nr 2

Lek. Łukasz Woźniacki, Zakład Mukowiscydozy IMiD Warszawa, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym –  kliknij