Europejskie Towarzystwo Mukowiscydozy (European Cystic Fibrosis Society – ECFS) jest medycznym towarzystwem naukowym zrzeszającym europejskich i międzynarodowych ekspertów we wszystkich dziedzinach związanych z mukowiscydozą.
Misją towarzystwa jest poprawa przeżywalności i jakości życia chorych na mukowiscydozę poprzez promocję wysokiej jakości badań klinicznych, edukację i opiekę.
Pacjenci z mukowiscydozą mogą zostać wpisani do rejestru choroby, który umożliwia badaczom i lekarzom poznanie kolejnych faktów o chorobie oraz efektów leczenia, śledzenie wpływu na zdrowie oraz identyfikację kandydatów do badań klinicznych.
Przyczynami powstania Europejskiego Rejestru Mukowiscydozy była potrzeba zbierania jak najszerszej ilości danych, aby poszerzyć wiedzę o mukowiscydozie, poprawić skuteczność opieki zdrowotnej, stworzyć standardy postępowania klinicznego oraz wspierać rozwój badań naukowych. To rejestr zawierający dane dotyczące pacjentów z mukowiscydozą w Unii Europejskiej i niektórych państwach ościennych w długim czasie.
Zebranie danych z wielu państw i ośrodków (w ostatnim raporcie opisano ponad 20 tyś. pacjentów z 16 państw) daje nam możliwość porównania ośrodków leczenia mukowiscydozy i krajów, ale też przygotowania podstaw dla możliwych badań klinicznych, kiedy pojawią się potencjalne nowe możliwości leczenia, np. aby zapewnić wystarczającą liczbę pacjentów do badań nad rzadkimi powikłaniami, infekcjami lub specyficznymi genotypami.
Uzyskanie niezbędnych zgód pacjenta jest zasadniczą częścią przyłączenia się do Europejskiego Rejestru Mukowiscydozy, zgodnie z wymogami dyrektywy UE/95/46/WE. Pacjenci są powiadamiani o wszystkich planach dotyczących gromadzenia i przetwarzania danych.
Rejestr bazy danych jest zabezpieczony zgodnie z przepisami o ochronie danych UE, zarówno fizycznie jak i technicznie. Serwery rejestru znajdują się na terenie państw Unii Europejskiej. Do bazy danych przesyłany będzie tylko kod pacjenta oraz dane demograficzne i kliniczne. Dane te będą zakodowane , co oznacza, że ani przy identyfikacji bezpośredniej ani pośredniej nie można zidentyfikować danej osoby.
Kraje biorące udział w projekcie Rejestr Pacjentów
