W dniu 9 lutego 2022 r. Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy podjął decyzję o pokryciu opłaty zjazdowej na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy w Rotterdamie dla polskich ośrodków mukowiscydozy mających swój największy wkład w aktualizację Europejskiego Rejestru Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR).
Poniżej określono zasady wsparcia finansowego.
- Dopuszcza się dofinansowanie polskich ośrodków mukowiscydozy, które aktywnie biorąc udział we wprowadzaniu danych Europejskim Rejestrze Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR), tj. ośrodków które do końca marca 2022r wprowadzą dane za 2021r.
- Refundacja dotyczyć będzie wczesnej opłaty zjazdowej (dokonanej do 24 marca 2022 roku) na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy, która odbędzie się w dniach 8-11.06.2022r w Rotterdamie.
- Maksymalną wartość refundacji stanowi równowartość kwoty 615 euro (kurs z dnia 24 marca 2022 r.).
- Refundacja w wysokości wczesnej opłaty rejestracyjnej obejmie wszystkie ośrodki, które wprowadzą dane do ECFSPR.
- Refundacja będzie uzależniona od liczby wprowadzonych rekordów przez dany ośrodek, tj.:
- 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka mającego poniżej 50 pacjentów, który wprowadził co najmniej 80% rekordów,
- 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka, który wprowadził od 50 do100 rekordów,
- 2 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 100 rekordów,
- 3 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 200 rekordów.
- Wnioski o refundację poniesionych kosztów opłat zjazdowych na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy mogą być złożone do końca kwietnia 2022r. Wnioski złożone po tym terminie zostaną odrzucone.
- Wniosek o refundację składać należy do Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Do wniosku o refundacje należy załączyć potwierdzenie ilości wprowadzonych i uzupełnionych rekordów oraz potwierdzenie poniesionych kosztów opłaty zjazdowej.
Warunkiem pokrycia opłaty zjazdowej jest przedłożenie faktury (invoice) wystawionej na:
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy
ul. Marii Konopnickiej 65 05-092 Łomianki
NIP 527-25-56-748
Treść uchwały można pobrać tutaj.
Wybór osób, którym zostanie przyznane wsparcie, leży w gestii danych ośrodków.
W razie pytań prosimy o kontakt mailowy: ptm@imid.med.pl
W imieniu Pani Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Profesor Doroty Sands,
Pani Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym
zapraszamy na nasz doroczny Koncert Chopinowski
„Chopin i bel canto w salonie romatycznym”, którego czwarta edycja odbędzie się w dniu 4 marca 2022 r. o godz. 15.30.
Koncert odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”
Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.
Program koncertu do pobrana tutaj.
Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.
Solidarni z Ukrainą
W obliczu napaści zbrojnej na naszego sąsiada, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy wspiera Ukrainę w walce o wolność. Ukraińscy pacjenci chorzy na mukowiscydozę przebywający na terenie Polski znajdą stosowną pomoc udzielaną przez stowarzyszenia działające na rzecz chorych.
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999
на солідарність з Україною
В умовах збройного нападу на нашого сусіда Польське товариство муковісцидозу підтримує Україну в боротьбі за свободу. Українські хворі на муковісцидоз, які перебувають у Польщі, отримають відповідну допомогу в асоціаціях, які працюють для пацієнтів.
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999
Solidarity with Ukraine
In the face of an unjustified armed attack on our neighbor, the Polish Cystic Fibrosis Society supports Ukraine in the fight for freedom. Ukrainian cystic fibrosis patients coming to Poland will receive adequate help provided by patient organisations.
Dzięki współpracy wielu środowisk, w tym ogromnemu zaangażowaniu
Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Prof. Doroty Sands,
od 1 marca 2022 chorzy na mukowiscydozą w Polsce uzyskają dostęp
do refundowanego leczenia modulatorami białka CFTR.
Link do Obwieszczenia Ministra Zdrowia znajduje się tutaj.
Szanowni Państwo,
W dniach 24-25.02.2022 r. zostaną zorganizowane wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą w wieku 0-3 lata.
Spotkanie będzie prowadzone przez specjalistów z wieloletnim doświadczeniem w opiece nad chorymi z mukowiscydozą. Omówione będą tematy związane z: leczeniem, również przyczynowym; zapobieganiem zakażeniom bakteriami; opieką dietetyczną, fizjoterapeutyczną i psychologiczną oraz wsparciem stowarzyszenia rodzicielskiego.
Szczegółowy Program wydarzenia znajduje się tutaj
W celu wzięcia udziału w wykładach prosimy o rejestrację do dnia 22.02.2022 pod linkiem: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzPLbSpssYdZBTqUTHL8tnpDS6gSxVGMaDJVy3qxNByj0GNw/viewform?usp=sf_link
Wykłady organizowane są w ramach grantu edukacyjnego firmy Vertex Pharmaceuticals.
Serdecznie zapraszamy
Polskie dane w rejestrze Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
Zachęcamy do zapoznania się z infografiką przedstawiającą podstawowe dane z rejestru ECFSPR dotyczące polskich pacjentów.
Plakat można pobrać w formacie .pdf w rozdzielczości przeznaczonej do druku tutaj.
Materiał można wykorzystywać do celów edukacyjnych.
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy ogłasza konkurs na:
- Najlepszą pracę oryginalną dotyczącą mukowiscydozy napisaną w latach 2017-2020
- Najlepszą prace doktorską dotyczącą mukowiscydozy obronioną w latach 2017-2020
Warunki uczestnictwa w Konkursie znajdują się w Regulaminie Konkursu, termin nadsyłania prac upływa w dniu 30 marca 2022 roku na adres siedziby Towarzystwa w Dziekanowie Leśnym:
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy, ul. Marii Konopnickiej 65, 05-092 Łomianki
Nagroda przyznawana w Konkursie będzie miała charakter honorowy, a jej wręczenie nastąpi na kolejnym zjeździe PTM. Laureaci najlepszych prac zostaną wybrani przez Kapitułę Konkursową, a o przyznaniu wyróżnienia będą powiadomieni drogą mailową.
