Serdecznie zapraszamy na XXII Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 12-14 października 2023 roku w Kaliszu w Hotelu Hampton By Hilton (dawna Fabryka Fortepianów)

Więcej szczegółów po adresem www.calisiaone.pl

Konferencja rozpocznie się we czwartek 12 października o godzinie 17.00 spotkaniami w Grupach Roboczych. Po zakończeniu pierwszego dnia sesji ok. godziny 20.00 zaplanowana jest kolacja oraz nocleg w Hotelu Hampton By Hilton.

W piątek  rozpoczniemy sesje od godz. 8.00, a zakończymy ok. godz. 19.00. Na zakończenie drugiego dnia Konferencji zaplanowane jest wieczorne spotkanie w Skybarze.

W sobotę 14 października rozpoczynamy sesje o godz. 8.30, a zakończymy ok. godziny 13.00.

Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM

Osoby chcące wziąć udział w Konferencji prosimy o rejestrację poprzez link do dnia 30 czerwca 2023r. do godz. 12.00:

https://rejestracja-ptm.softwebo.pl/

Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM 200,00 zł – koszty obejmują pełny udział (+ opłata za członkostwo za 2023r. i ewentualnie lata poprzednie)
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 15 lipca2023 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2023, imię i nazwisko

Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2023) razem z opłatą konferencyjną do dnia 15 lipca 2023r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.

XXII Konferencja Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy 12-14.10.2023 r.

Szanowni Państwo,

W tym roku na XXII Konferencję Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy zapraszamy Państwa do najstarszego miasta Polski – Kalisza.

Konferencja odbędzie się w dniach 12-14 października w Hotelu Hampton By Hilton –  dawna Fabryka Fortepianów.

Rejestracja odbędzie się poprzez link, który niebawem pojawi się na naszej stronie internetowej pcfs.pl i będzie aktywny od 15 maja do 30 czerwca 2023 r.

Całkowity koszt udziału:

– dla aktywnych członków, którzy mają uregulowane wszystkie składki to 200 zł,

– dla osób niezrzeszonych udział w programie naukowym to 500 złotych oraz 1100 złotych za    zakwaterowanie, wyżywienie i piątkowy wieczór z panoramą Kalisza.

Prosimy o uregulowanie zaległych i bieżących składek członkowskich do dnia 30 kwietnia br. Przypominamy, że od roku 2019 r. składka członkowska wynosi 100 złotych.

Wielkanoc to czas refleksji i radości…

Niech nadchodzące Święta Wielkiej Nocy napełnią nasze serca bogactwem duchowym oraz nową nadzieją

Niech będą cudownym czasem spędzonym w ciepłej, rodzinnej atmosferze w otoczeniu budzącej się do życia przyrody

Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

Prof. Dorota Sands

wraz z Zarządem

Uchwała w sprawie dofinansowania polskich ośrodków mukowiscydozy

Wszystkie uchwały dostępne są tutaj: pcfs.pl/uchwaly

Szanowni Państwo,

W imieniu Rady Naukowej platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie, Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy i Pani Prof. Doroty Sands serdecznie zapraszamy do udziału w programie edukacyjnym poświęconemu praktycznym problemom klinicznym i administracyjnym, związanym z przełomem w terapii mukowiscydozy w Polsce, składającym się z cyklu 5 webinarów.
Podczas wykładów będzie możliwość zadawania pytań i wymiany wiedzy. Zapraszamy do prezentacji swoich przypadków i problemów.

Pierwszy z serii 5 webinarów odbędzie się 30 marca br. o godz. 14.00.

REJESTRACJA: https://chorobyrzadkieoptymalnie.pl/programy/przelom-w-terapii-mukowiscydozy-cz-1/

Szczegółowy program do pobrania tutaj

W razie dodatkowych pytań pozostajemy do Państwa dyspozycji.

Platforma ekspercka Choroby Rzadkie Optymalnie
kontakt@chorobyrzadkieoptymalnie.pl
Tel.: 508 315 070
www.chorobyrzadkieoptymlanie.pl

Relacja wideo z panelu dyskusyjnego 1 marca 2023

W rocznicę przełomowej decyzji o refundacji modulatorów w Polsce serdecznie zapraszamy na panel dyskusyjny organizowany przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy „Krajobraz leczenia mukowiscydozy w rocznicę wprowadzenia leczenia przyczynowego” w formule online w dniu 1 marca 2023 r. w godzinach 12.00 – 13.30 .

Tematy poruszane podczas dyskusji:

1. Zmiana przebiegu choroby u chorych na mukowiscydozę

2. Potrzeby chorych z zaawansowaną chorobą oskrzelowo – płucną

3. Leczenie i profilaktyka w przebiegu mukowiscydozy

4. Antybiotykoterapia.

Paneliści:

Prof. Dorota Sands

Dr Wojciech Skorupa

Dr Ewa Sapiejka

Dr Andrzej Pogorzelski

Prof. Szczepan Cofta

Prof. Irena Wojsyk – Banaszak

Link do spotkania: https://ptm2023.softwebo.pl/

W imieniu

Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM,

Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym

zapraszamy na nasz doroczny

 V Koncert Chopinowski w dniu 3 marca 2023 r. o godz. 15.00

Koncert „Chopin i przyjaciele” odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”

Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.

Program koncertu w załączonym zaproszeniu. Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.

Koncerty Chopinowskie to wspólna inicjatywa PTM i PTWM, a więc środowiska lekarzy, zajmujących się mukowiscydozą oraz pacjentów i ich rodzin. Odbywają się co roku dla upamiętnienia urodzin Chopina, który być może sam zmagał się z mukowiscydozą. Począwszy od roku 2022, nasze koncerty są także okazją do świętowania kolejnych rocznic wprowadzenia w Polsce leków przyczynowych – wielkiego przełomowego wydarzenia w leczeniu mukowiscydozy. 

Cicha noc, święta noc,
Pokój niesie ludziom wszem…

Spokojnych, radosnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia, przepełnionych ciepłem i rodzinną atmosferą,

a w Nowym Roku 2023
pomyślności i spełnienia marzeń w życiu osobistym i zawodowym dla wszystkich członków Towarzystwa i osób związanych z mukowiscydozą

życzy Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

ECFS Standards of care (2022)¹ zalecają monitorowanie objawów depresji i lęku u pacjentów z mukowiscydozą przed włączeniem leczenia modulatorami CFTR oraz nie później niż 3 miesiące po włączeniu leczenia.

Consensus statement

przygotowała: Dr n. o zdr. Urszula Borawska-Kowalczyk

Z ogromną przyjemnością zapraszamy wszystkich uczestników konferencji do udziału w czwartej edycji warsztatów edukacyjnych MUKOMARSZ – Krok ku zdrowiu!

4th Vertex Run& Walk Workshop odbędzie się w dniu 22 października 2022 (sobota) w godzinach 10.00-12.00.

Plan spotkania i informacje organizacyjne do pobrania tutaj

Do zobaczenia w Pabianicach!

MUKOWISCYDOZA

Pierwsze lata życia z chorobą – diagnoza, leczenie, opieka
Poradnik dla rodziców i opiekunów dzieci w wieku 0–3 lat

Dorota Sands, Katarzyna Zybert, Justyna Milczewska,
Natalia Jeneralska, Monika Mielus, Urszula Borawska-Kowalczyk

Poradnik zrealizowany ze środków z grantu Vertex Pharmaceuticals, pod patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.

Poradnik można pobrać tutaj.

Ze wstępu:

Drodzy Rodzice i Opiekunowie!

Nie bez powodu trzymają Państwo w ręku ten poradnik. Oznacza to, że zdiagnozowano mukowiscydozę u kogoś bardzo Wam bliskiego: dziecka,
wnuczka, kuzyna. Znajdą tu Państwo wiele informacji na temat choroby, będących odpowiedziami na pytania często zadawane przez rodziców i bliskich chorych dzieci. Książka przybliży Państwu, czym jest ta choroba, jak należy ją leczyć i jak można z nią żyć.

Informacje tu zawarte są wynikiem wieloletniej pracy, doświadczenia i kontaktów z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami.

Pozwólcie Państwo, że posłużę się metaforą…

Czy znacie bajkę o Śpiącej Królewnie?

Podczas uroczystości związanych z narodzinami małej królewny zły czar zostaje zneutralizowany czarami dobrej wróżki…

Burza emocji rodziców królewny ilustruje symbolicznie to, co przeżywacie Państwo po usłyszeniu diagnozy choroby u swojego ślicznego
maleństwa.

Diagnoza jest jak niemożliwy, zły czar. Na szczęście możemy, tak jak pojawienie się dobrej wróżki, trochę go zneutralizować.
Właśnie dokonaliśmy otwarcia nowej ery leczenia mukowiscydozy związanej z decyzją refundacyjną leków przyczynowych.
Przed chorymi, szczególnie najmłodszymi, otwierają się zupełnie nowe perspektywy życiowe.

Aby skorzystać z wszystkich możliwości, które daje współczesna medycyna chorym na mukowiscydozę, należy świadomie współuczestniczyć
w tym kompleksowym leczeniu prowadzonym przez zespół wielodyscyplinarny, który składem przypomina profesjonalny team wybitnego sportowca. Nasz mały Pacjent nie będzie sam, leczenie będzie prowadzone wspólnie z Państwem, rodziną i całym zespołem specjalistów.

Mam nadzieję, że ten poradnik poprowadzi Was do zwycięstwa nad mukowiscydozą i przyczyni się do przekształcenie jej w chorobę przewlekłą,
z którą jest możliwe przeżycie dobrego, kreatywnego życia.

Zapraszam do lektury!

prof. dr hab. n. med. Dorota Sands
prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD

Program XXI Konferencji Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 20-22 października 2022 roku w Pabianicach w Hotelu Fabryka Wełny.

Program konferencji do pobrania tutaj

Serdecznie zapraszamy na XXI Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 20-22 października 2022 roku w Pabianicach w Hotelu Fabryka Wełny.

Więcej szczegółów po adresem www.fabrykawelny.pl

Konferencji rozpocznie się we czwartek 20 października o godzinie 17.00 spotkaniami w Grupach Roboczych. Po zakończeniu pierwszego dnia sesji ok. godziny 20.00 zaplanowana jest kolacja oraz nocleg w Hotelu Fabryka Wełny.

W piątek  rozpoczniemy sesje od godz. 8.45, a zakończymy ok. godz. 19.00. Na zakończenie drugiego dnia Konferencji zaplanowana jest uroczysta kolacja.

W sobotę 22 października rozpoczynamy sesje o godz. 9.00, a zakończymy ok. godziny 13.00.

Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM

Osoby chcące wziąć udział w Konferencji powinny przesłać formularz zgłoszeniowy drogą elektroniczną na adres ptm@imid.med.pl do dnia 25 lipca 2022r.
Formularz można pobrać tutaj.

Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM 100,00 zł – koszty obejmują pełny udział (+ opłata za członkostwo za 2022r. i ewentualnie lata poprzednie)
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 25 lipca 2022 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2022, imię i nazwisko

Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2022) razem z opłatą konferencyjną do dnia 25 lipca 2022r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.

W dniu 9 lutego 2022 r. Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy podjął decyzję o pokryciu opłaty zjazdowej na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy w Rotterdamie dla polskich ośrodków mukowiscydozy mających swój największy wkład w aktualizację Europejskiego Rejestru Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR).

Poniżej określono zasady wsparcia finansowego.

1. Dopuszcza się dofinansowanie polskich ośrodków mukowiscydozy, które aktywnie biorąc udział we wprowadzaniu danych Europejskim Rejestrze Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR), tj. ośrodków które do końca marca 2022r wprowadzą dane za 2021r.
2. Refundacja dotyczyć będzie wczesnej opłaty zjazdowej (dokonanej do 24 marca 2022 roku) na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy, która odbędzie się w dniach 8-11.06.2022r w Rotterdamie.
3. Maksymalną wartość refundacji stanowi równowartość kwoty 615 euro (kurs z dnia 24 marca 2022 r.).
4. Refundacja w wysokości wczesnej opłaty rejestracyjnej obejmie wszystkie ośrodki, które wprowadzą dane do ECFSPR.
5. Refundacja będzie uzależniona od liczby wprowadzonych rekordów przez dany ośrodek, tj.:
6. 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka mającego poniżej 50 pacjentów, który wprowadził co najmniej 80% rekordów,
7. 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka, który wprowadził od 50 do100 rekordów,
8. 2 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 100 rekordów,
9. 3 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 200 rekordów.
10. Wnioski o refundację poniesionych kosztów opłat zjazdowych na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy mogą być złożone do końca kwietnia 2022r. Wnioski złożone po tym terminie zostaną odrzucone.
11. Wniosek o refundację składać należy do Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Do wniosku o refundacje należy załączyć potwierdzenie ilości wprowadzonych i uzupełnionych rekordów oraz potwierdzenie poniesionych kosztów opłaty zjazdowej.

Warunkiem pokrycia opłaty zjazdowej jest przedłożenie faktury (invoice) wystawionej na:

Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy

ul. Marii Konopnickiej 65 05-092 Łomianki

NIP 527-25-56-748  

Treść uchwały można pobrać tutaj.

Wybór osób, którym zostanie przyznane wsparcie, leży w gestii danych ośrodków.

W razie pytań prosimy o kontakt mailowy: ptm@imid.med.pl

Solidarni z Ukrainą

W obliczu napaści zbrojnej na naszego sąsiada, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy wspiera Ukrainę w walce o wolność. Ukraińscy pacjenci chorzy na mukowiscydozę przebywający na terenie Polski znajdą stosowną pomoc udzielaną przez stowarzyszenia działające na rzecz chorych.

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999

на солідарність з Україною

В умовах збройного нападу на нашого сусіда Польське товариство муковісцидозу підтримує Україну в боротьбі за свободу. Українські хворі на муковісцидоз, які перебувають у Польщі, отримають відповідну допомогу в асоціаціях, які працюють для пацієнтів.

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999

Solidarity with Ukraine

In the face of an unjustified armed attack on our neighbor, the Polish Cystic Fibrosis Society supports Ukraine in the fight for freedom. Ukrainian cystic fibrosis patients coming to Poland will receive adequate help provided by patient organisations.

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999