6 lutego, 2024|

Serdecznie zapraszamy na:

BEZPŁATNY PROGRAM EDUKACYJNY WYNIK BADAŃ PRZESIEWOWYCH NOWORODKÓW I CO DALEJ?

Praktyczne aspekty ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej.
Monitorowanie i rola lekarza POZ.

21 stycznia, 2024|

Zachęcamy do udziału w 47-ej Konferencji ECFS, która odbędzie się w dniach 5-8 czerwca 2024 w Glasgow (odnośnik po kliknięciu w obraz).

22 grudnia, 2023|

Szanowni Państwo,

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia pragniemy życzyć Państwu, aby miłość i radość zagościły w Waszych sercach. Niech ten magiczny, świąteczny czas pozwoli na odpoczynek i chwilę wytchnienia od codziennych obowiązków. A zbliżający się Nowy 2024 Rok przyniesie nadzieję na lepsze jutro i obfituje w same dobre wydarzenia, pomyślność oraz zdrowie.

                                Prezes  Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy                                                                                                                      Prof. Dorota Sands

                                                                 wraz  z Zarządem

           

       Ho, Ho Ho …..                                                                                                                                                                                                                                     

13 listopada, 2023|

Komunikat Ministra Zdrowia w sprawie finansowania leków Kaftrio i Kalydeco w leczeniu mukowiscydozy w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych

pobierz tutaj

Minister Zdrowia informuje, że produkty lecznicze Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) oraz Kalydeco (iwakaftor) nie będą mogły podlegać finansowaniu w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych („RDTL”), w wskazaniu: pacjenci w wieku co najmniej 6 lat homozygotyczni pod względem mutacji F508del genu CFTR lub heterozygotyczni pod względem mutacji F508del z mutacją o minimalnej wartości funkcji (MF) genu CFTR. Pacjenci, którzy rozpoczęli leczenie w ramach RDTL mają możliwość kontynuacji terapii.

Firma Vertex Pharmaceuticals (Poland) Sp. z o.o. złożyła wniosek o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu dla powyższych leków w powyższym wskazaniu. W dniu 28 listopada 2022 r. powyższe produkty lecznicze otrzymały warunkową rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotyczącą zasadności finansowania w/w leków ze środków publicznych w opisanym wyżej wskazaniu, z zastrzeżeniem dotyczącym pogłębienia zaproponowanego instrumentu dzielenia ryzyka oraz zaproponowania dodatkowego mechanizmu podziału ryzyka zabezpieczającego całkowity wpływ na budżet płatnika. W toku prowadzonych negocjacji cenowych przedstawione propozycje mechanizmów podziału ryzyka były
niemożliwe do zaakceptowania przez Ministra Zdrowia, a więc warunki finansowe określone przez Prezesa Agencji w rekomendacji nie zostały wypełnione. Podmiot odpowiedzialny zwrócił się do Ministra Zdrowia z wnioskiem o umorzenie postępowań o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu dla leków Kaftrio oraz Kalydeco we wnioskowanym wskazaniu, wszczętym na podstawie wniosku o objęcie refundacją zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 1) ustawy o refundacji. Minister Zdrowia, uwzględniając żądanie strony, umorzył postępowania w dniu 26 października 2023 r.
W świetle powyższego produkty lecznicze Kaftrio i Kalydeco zostały objęte wykazem produktów leczniczych niepodlegających finansowaniu w ramach procedury RDTL we wnioskowanych wskazaniach. System RDTL jest ekstraordynaryjnym system dostępu do refundacji dla indywidulanych pacjentów i nie może funkcjonować w zastępstwie refundacji systemowej.
Należy podkreślić, że w ramach programu B.112. – Leczenie chorych na mukowiscydozę (ICD-10: E84), dostępne są dla pacjentów następujące schematy leczenia:
1) Kalydeco (iwakaftor) w monoterapii:
– leczenie chorych z potwierdzonym wystąpieniem jednej z poniżej wymienionych mutacji, w przynajmniej 1 allelu genu CFTR: mutacja bramkująca genu CFTR (klasy III): G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N lub S549R u chorych w wieku 12 miesięcy i starszych;
2) Orkambi (lumakaftor /iwakaftor):
– leczenie chorych w wieku co najmniej 2 lat z potwierdzonym wystąpieniem mutacji F508del genu CFTR na obu allelach;
3) Symkevi (tezakaftor /iwakaftor) + Kalydeco (iwakaftor):
– leczenie chorych w wieku co najmniej 6 lat homozygotyczni pod względem mutacji F508del lub heterozygotyczni pod względem mutacji F508del i mający jedną z następujących mutacji genu CFTR: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G i 3849+10kbC→T;
4) Kaftrio (eleksakaftor/tezakaftor /iwakaftor) + Kalydeco (iwakaftor):
– leczenie chorych w wieku co najmniej 12 lat homozygotyczni pod względem mutacji F508del genu CFTR lub heterozygotyczni pod względem mutacji F508del z mutacją o minimalnej wartości funkcji (MF) genu CFTR.
Ww. leki są wydawane dla pacjenta zakwalifikowanego do programu bezpłatnie.
Wydatki płatnika publicznego sprawozdane na refundowane leki w ramach programu lekowego B.112. w 2022 r. wyniosły ok. 246 mln zł, dla ok. 860 pacjentów, podczas gdy tylko w 2021 r. wydatki na ten program wyniosły ok. 2,7 mln zł, czyli o 99% mniej niż w 2022 r. Rok 2022 był przełomowy dla leczenia mukowiscydozy w Polsce. W pierwszym półroczu bieżącego roku sprawozdane wydatki wyniosły ok. 256 mln zł.
W 2022 r. na 114 programów lekowych, w których refundowane są innowacyjne leki w różnych schorzeniach zarówno onkologicznych jak i nieonkologicznych, program ten był na 8. Miejscu, a w roku 2023 już na piątym miejscu jeśli chodzi o
największe wydatki na refundację leków w ramach programów lekowych, przy bardzo małej populacji pacjentów, Należy wskazać, że wszystkie wydatki na leki w programie B.112 ponoszone są na rzecz jednego podmiotu odpowiedzialnego,
czyli firmy Vertex Pharmaceuticals (Poland) Sp. z o.o. Minister Zdrowia liczy na elastyczność podmiotu odpowiedzialnego, biorąc pod uwagę potrzeby pacjentów, możliwości finansowe płatnika publicznego, a także wielkość przychodów uzyskiwanych już przez podmiot w programie lekowym.
Podmiot odpowiedzialny poinformował Ministra Zdrowia, że będzie występował ponownie z wnioskiem od czego uzależniona jest możliwość refundacji dla kolejnych grup pacjentów.

10 listopada, 2023|

Stanowisko Zarządu Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w sprawie ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL)

pobierz tutaj

26 października, 2023|

Relacja wideo z Mukomarszu – Krok ku zdrowiu! 2023

 

15 października, 2023|

Serdecznie dziękujemy za udział w  XXII Konferencji Naukowo – Szkoleniowej Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w dniach 12-14.10.2023. Do zobaczenia w 2024 roku.

2 października, 2023|

Z ogromną przyjemnością zapraszamy wszystkich uczestników konferencji do udziału w piątej edycji warsztatów edukacyjnych MUKOMARSZ – Krok ku zdrowiu!

5th Vertex Run & Walk Workshop odbędzie się w dniu 13 października 2023 (piątek) w godzinach 16.00-19.00.

Plan spotkania i informacje organizacyjne do pobrania tutaj (nowa zakładka).

Rejestracja zakończona.

Do zobaczenia w Kaliszu!

7 września, 2023|

Program XXII Konferencji Naukowo – Szkoleniowej Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy 12-14.10.2023

Program do pobrania tutaj (nowa zakładka)

20 czerwca, 2023|

Serdecznie dziękujemy za udział w VI FORUM EKSPERTÓW MUKOWISCYDOZY 19 czerwca 2023

12 czerwca, 2023|

Miło nam poinformować, że Prof. Dorota Sands  została ponownie wybrana na członka Zarząd Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.

Dziękujemy za wszystkie oddane głosy.

30 maja, 2023|

Szanowni Państwo,

w tym roku Prof. Dorota Sands  ponownie kandyduje do Zarządu Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, w związku z czym wszystkich Państwa, którzy są aktywnymi członkami ECFS zachęcamy do oddania swojego głosu na kandydaturę Prof. Doroty Sands.

Głosowanie trwa do 2 czerwca 2023 r. do godz. 18.00.

Aby oddać głos, proszę zalogować się przy użyciu swoich danych do logowania do konta na stronie ECFS:

https://www.ecfs.eu/myecfs

19 maja, 2023|

Składamy wyrazy głębokiego współczucia dla Pani Justyny Kowalczyk – Tekieli z powodu tragicznej śmierci Ukochanego Męża Kacpra.
Jesteśmy wstrząśnięci ogromną stratą Bliskiej Pani Osoby.
Wraz z całym środowiskiem specjalistów mukowiscydozy i pacjentami, których zawsze Pani wspiera swoją dobroczynnością i sercem, łączymy się w bólu z nadzieją, że wspomnienia pozwolą choć na chwilę ukoić ten smutek i cierpienie.

Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

Prof. Dorota Sands

15 maja, 2023|

Serdecznie zapraszamy na XXII Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 12-14 października 2023 roku w Kaliszu w Hotelu Hampton By Hilton (dawna Fabryka Fortepianów)

Więcej szczegółów po adresem www.calisiaone.pl

Konferencja rozpocznie się we czwartek 12 października o godzinie 17.00 spotkaniami w Grupach Roboczych. Po zakończeniu pierwszego dnia sesji ok. godziny 20.00 zaplanowana jest kolacja oraz nocleg w Hotelu Hampton By Hilton.

W piątek  rozpoczniemy sesje od godz. 8.00, a zakończymy ok. godz. 19.00. Na zakończenie drugiego dnia Konferencji zaplanowane jest wieczorne spotkanie w Skybarze.

W sobotę 14 października rozpoczynamy sesje o godz. 8.30, a zakończymy ok. godziny 13.00.

Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM

Osoby chcące wziąć udział w Konferencji prosimy o rejestrację poprzez link do dnia 30 czerwca 2023r. do godz. 12.00:

https://rejestracja-ptm.softwebo.pl/

Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM 200,00 zł – koszty obejmują pełny udział (+ opłata za członkostwo za 2023r. i ewentualnie lata poprzednie)
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 15 lipca2023 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2023, imię i nazwisko

Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2023) razem z opłatą konferencyjną do dnia 15 lipca 2023r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.

12 maja, 2023|

Szanowni Państwo,
uprzejmie informujemy, że od 15 maja 2023r. od godz. 12.00 na stronie Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy będzie zamieszczony link do rejestracji na tegoroczną XXII Konferencję PTM. Konferencja odbędzie się w dniach 12-14 października 2023r. w Kaliszu w Hotelu Hampton by Hilton (dawna Fabryka Fortepianów). Koszt opłaty zjazdowej w tym roku wynosi 200 zł.
Link będzie aktywny do dnia 30 czerwca 2023r. do godz.12.00.
Jednocześnie przypominamy o uregulowaniu zaległych i bieżących składek członkowskich.
Wszystkie informacje dotyczące Konferencji znajdzie Państwo na stronie www.pcfs.pl w zakładce Wydarzenia – bieżące od dnia 15 maja 2023r.

18 kwietnia, 2023|

XXII Konferencja Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy 12-14.10.2023 r.

Szanowni Państwo,

W tym roku na XXII Konferencję Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy zapraszamy Państwa do najstarszego miasta Polski – Kalisza.

Konferencja odbędzie się w dniach 12-14 października w Hotelu Hampton By Hilton –  dawna Fabryka Fortepianów.

Rejestracja odbędzie się poprzez link, który niebawem pojawi się na naszej stronie internetowej pcfs.pl i będzie aktywny od 15 maja do 30 czerwca 2023 r.

Całkowity koszt udziału:

– dla aktywnych członków, którzy mają uregulowane wszystkie składki to 200 zł,

– dla osób niezrzeszonych udział w programie naukowym to 500 złotych oraz 1100 złotych za    zakwaterowanie, wyżywienie i piątkowy wieczór z panoramą Kalisza.

Prosimy o uregulowanie zaległych i bieżących składek członkowskich do dnia 30 kwietnia br. Przypominamy, że od roku 2019 r. składka członkowska wynosi 100 złotych.

7 kwietnia, 2023|

Wielkanoc to czas refleksji i radości…

Niech nadchodzące Święta Wielkiej Nocy napełnią nasze serca bogactwem duchowym oraz nową nadzieją

Niech będą cudownym czasem spędzonym w ciepłej, rodzinnej atmosferze w otoczeniu budzącej się do życia przyrody

 

Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

Prof. Dorota Sands

wraz z Zarządem

23 marca, 2023|

Szanowni Państwo,

W imieniu Rady Naukowej platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie, Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy i Pani Prof. Doroty Sands serdecznie zapraszamy do udziału w programie edukacyjnym poświęconemu praktycznym problemom klinicznym i administracyjnym, związanym z przełomem w terapii mukowiscydozy w Polsce, składającym się z cyklu 5 webinarów.
Podczas wykładów będzie możliwość zadawania pytań i wymiany wiedzy. Zapraszamy do prezentacji swoich przypadków i problemów.

Pierwszy z serii 5 webinarów odbędzie się 30 marca br. o godz. 14.00.

REJESTRACJA: https://chorobyrzadkieoptymalnie.pl/programy/przelom-w-terapii-mukowiscydozy-cz-1/

Szczegółowy program do pobrania tutaj

W razie dodatkowych pytań pozostajemy do Państwa dyspozycji.

Platforma ekspercka Choroby Rzadkie Optymalnie
kontakt@chorobyrzadkieoptymalnie.pl
Tel.: 508 315 070
www.chorobyrzadkieoptymlanie.pl

9 marca, 2023|

2 marca, 2023|

Relacja wideo z panelu dyskusyjnego 1 marca 2023

27 lutego, 2023|

W rocznicę przełomowej decyzji o refundacji modulatorów w Polsce serdecznie zapraszamy na panel dyskusyjny organizowany przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy „Krajobraz leczenia mukowiscydozy w rocznicę wprowadzenia leczenia przyczynowego” w formule online w dniu 1 marca 2023 r. w godzinach 12.00 – 13.30 .

Tematy poruszane podczas dyskusji:

1. Zmiana przebiegu choroby u chorych na mukowiscydozę

2. Potrzeby chorych z zaawansowaną chorobą oskrzelowo – płucną

3. Leczenie i profilaktyka w przebiegu mukowiscydozy

4. Antybiotykoterapia.

Paneliści:

Prof. Dorota Sands

Dr Wojciech Skorupa

Dr Ewa Sapiejka

Dr Andrzej Pogorzelski

Prof. Szczepan Cofta

Prof. Irena Wojsyk – Banaszak

Link do spotkania: https://ptm2023.softwebo.pl/

17 lutego, 2023|

W imieniu

Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM,

Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym

zapraszamy na nasz doroczny

 V Koncert Chopinowski w dniu 3 marca 2023 r. o godz. 15.00

Koncert „Chopin i przyjaciele” odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”

Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.

Program koncertu w załączonym zaproszeniu. Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.

Koncerty Chopinowskie to wspólna inicjatywa PTM i PTWM, a więc środowiska lekarzy, zajmujących się mukowiscydozą oraz pacjentów i ich rodzin. Odbywają się co roku dla upamiętnienia urodzin Chopina, który być może sam zmagał się z mukowiscydozą. Począwszy od roku 2022, nasze koncerty są także okazją do świętowania kolejnych rocznic wprowadzenia w Polsce leków przyczynowych – wielkiego przełomowego wydarzenia w leczeniu mukowiscydozy. 

20 grudnia, 2022|

Cicha noc, święta noc,
Pokój niesie ludziom wszem…

Spokojnych, radosnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia, przepełnionych ciepłem i rodzinną atmosferą,

a w Nowym Roku 2023
pomyślności i spełnienia marzeń w życiu osobistym i zawodowym dla wszystkich członków Towarzystwa i osób związanych z mukowiscydozą

życzy Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

30 listopada, 2022|