CHOROBY RZADKIE
PROBLEMY NIE TYLKO SYSTEMOWE
Warszawa, 9 maja 2025 r.
Zapraszamy na bezpłatną konferencję polskich i europejskich sieci referencyjnych „Choroby Rzadkie – problemy nie tylko systemowe” pod kierownictwem naukowym prof. Tomasza Grodzickiego. Wydarzenie odbędzie się 9 maja 2025 r. w Warszawie w Hotelu Novotel Centrum przy ul. Marszałkowskiej 94/98.
Konferencja stanowić będzie unikalną przestrzeń do rozmowy o aktualnych wyzwaniach, z jakimi mierzą się zarówno pacjenci, jak i środowisko medyczne w obszarze chorób rzadkich. Spotkają się wybitni klinicyści, eksperci z europejskich sieci referencyjnych, decydenci odpowiedzialni za kształtowanie systemu opieki zdrowotnej oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich. Celem jest nie tylko omówienie najnowszych osiągnięć i strategii leczenia, ale także wspólna refleksja nad rozwiązaniami systemowymi, które mogą poprawić jakość życia pacjentów.
W programie przewidziano wystąpienia i debaty poświęcone m.in. planowi dla chorób rzadkich, nowelizacji ustawy refundacyjnej, roli chorób rzadkich w polityce zdrowotnej oraz doświadczeniom ośrodków ERN w leczeniu dorosłych pacjentów z SMA. Konferencja będzie również okazją do wymiany doświadczeń i integracji środowisk zaangażowanych w tę niezwykle istotną dziedzinę medycyny.
W KONFERECJI UDZIAŁ WEZMĄ MIĘDZY INNYMI:
– Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
– Anna Kostera-Pruszczyk, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich
– Alicja Chybicka, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
-Karina Jahnz-Różyk, Konsultant krajowa w dziedzinie alergologii
– Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Przewodnicząca Zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologów -Dziecięcych
– Zbigniew Żuber, Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
– Dorota Sands, Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
– Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich
– Dorota Raczek, Prezes Fundacji SMA
Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.
Szczegółowy program oraz możliwość rejestracji dostępne są na stronie: www.termedia.pl/choroby-rzadkie
Konferencja pod patronatem polskiej prezydencji w Radzie UE
Patronat honorowy: Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Krajowe Forum na rzecz terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
Serdecznie zapraszamy na XXIV Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 9-11 października 2025 roku w Olsztynie w Hotelu Przystań.
Więcej szczegółów po adresem www.hotelprzystan.com
Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM
Osoby chcące wziąć udział w Konferencji prosimy o rejestrację poprzez wypełnienie i wysłanie formularza zgłoszeniowego na adres ptm@imid.med.pl w terminie od 1 maja 2025 do 30 czerwca 2025 r.
Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM z uregulowanymi składkami za rok 2025 włącznie 400,00 zł – koszty obejmują pełny udział, noclegi w pokojach 2 os. , rezerwacja dla pokoi 1 os. jest możliwa tylko we własnym zakresie – pełnopłatna
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 30 czerwca 2025 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2025, imię i nazwisko
Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2025) razem z opłatą konferencyjną do dnia 30 czerwca 2025r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Państwu serca pełnego nadziei,
wiary, która dodaje sił i miłości, która rozświetla każdy dzień.
Niech ten wyjątkowy czas przyniesie spokój, radość i wiosenne odrodzenie,
a w Waszych domach niech zagości ciepło, bliskość i uśmiech najbliższych.
Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
Prof. Dorota Sands
wraz z Zarządem
.
Informacja w sprawie XXIV Konferencji Naukowo – Szkoleniowa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy 9 – 11 Października 2025 r.
Rejestracja będzie dostępna od 1 maja do 30 czerwca 2025 roku.
Serdecznie zapraszamy do udziału i do zobaczenia w Olsztynie.
Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w sprawie kształtu reformy zdrowia w zakresie opieki nad pacjentami z mukowiscydozą
W związku z pracami nad reformą systemu ochrony zdrowia, w szczególności dotyczącej tak zwanej odwróconej piramidy świadczeń, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy pragnie zwrócić uwagę interesariuszy na złożony problem opieki nad pacjentem z chorobą rzadką. W pierwszej kolejności należy podkreślić, że w nowoczesnych systemach ochrony zdrowia opieka nad chorymi na mukowiscydozę odbywa się w jedynie w wybranych ośrodkach mających odpowiednie doświadczenie kliniczne, zasoby kadrowe i sprzętowe. Zgodnie z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy struktura ośrodka leczenia mukowiscydozy (dalej ośrodki CF) opiera się na zespole wielodyscyplinarnym oraz odpowiednim zapleczu ambulatoryjnym i szpitalnym. Próba rozdrobnienia opieki oraz prowadzenie diagnostyki w każdej poradni pulmonologicznej będzie generować koszty i jednocześnie doprowadzi do obniżenia jakości opieki nad chorym, ponieważ mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową i nie dotyczy jedynie układu oddechowego. Dlatego też, nie wystarczy jedynie zlecić kosztowne badanie, ale należy je właściwie zinterpretować i zaproponować dalsze leczenie. Przykładem takiego szczególnego badania jest ocena stężenia chlorków w pocie, które zgodnie ze standardami powinno być wykonywane w ośrodkach z dużym doświadczeniem, czyli wykonujących ponad 150 testów rocznie, w innym przypadku bardzo łatwo o popełnienie błędu laboratoryjnego i uzyskanie wyniku fałszywie ujemnego bądź fałszywie dodatniego. Obecnie lekarze , w tym lekarze specjaliści mają wiedzę na temat istnienia ośrodków CF i w razie podejrzenie mukowiscydozy, kierują tam pacjentów. Takie rozwiązanie sprawdza się w praktyce i zapobiega opóźnieniu rozpoznania. W przypadku badań genetycznych wykonywanych w ramach diagnostyki mukowiscydozy, ich zakres zależy od wieku pacjenta, ryzyka wystąpienia choroby (czy badanie przesiewowe noworodków zostało wykonane) oraz wskazań klinicznych. Z jednej strony wprowadzenie sekwencjonowania genu CFTR byłoby najlepszym rozwiązaniem, jednak pociągałoby duże i często nieuzasadnione koszty. Z drugiej strony wprowadzenie w AOS możliwości wąskiego panelu mutacji w genie CFTR nie rozwiąże problemu osób dorosłych. Dlatego też takie decyzje kliniczne należy pozostawić ośrodkom eksperckim. Centra Leczenia Mukowiscydozy powinny zapobiegać zakażeniom krzyżowym, zapewniać opiekę ambulatoryjną, stacjonarną (w razie nagłego pogorszenia) oraz dostęp do programów lekowych przeznaczonych dla pacjentów z mukowiscydozą. Ponadto, wszyscy pacjenci raz w roku powinni mieć wykonane badania oceniające stopień zaawansowania choroby, w skład których wchodzą badania laboratoryjne ( analityczne, mikrobiologiczne), badania czynnościowe płuc, radiologiczne, konsultacja lekarska, dietetyczna, fizjoterapeutyczna i psychologiczna. Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy wraz z organizacjami pacjenckimi od lat uczestniczy w kreowaniu rozwiązań systemowych dotyczących opieki nad chorymi. Pomimo dużego wysiłku, nadal stan polskich chorych jest gorszy niż chorych w Europie. Chorzy dorośli stanowią w krajach wysoko rozwiniętych 60% pacjentów, w Polsce tylko ok. 42%. Odsetek dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem używanym obecnie w ocenie jakości systemu opieki medycznej danego kraju. W 2023 roku w polskiej części Europejskiego Rejestru Mukowiscydozy było zarejestrowanych około 1800 chorych. To niezbyt liczna grupa chorych, dla których opieka ambulatoryjna oraz opieka szpitalna, w tym krótkie hospitalizacje, powinny pozostać dostępne. Taka organizacja zapewnia opiekę wielodyscyplinarną, należyte monitorowanie przebiegu choroby oraz izolację pacjentów, co z kolei poprawia wyniki leczenia, długość i jakości życia pacjentów, a jednocześnie obniży koszty leczenia. |
Fotorelacja z VII Koncertu Chopinowskiego 2025
W imieniu
Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM
oraz
Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
zapraszamy na nasz doroczny
VII Koncert Chopinowski w dniu 28 lutego 2025 r. o godz. 15.30.
Koncert „Chopin i Przyjaciele” odbędzie się w formule online,
za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu w zakładce „Chopin na żywo”
Partnerami Wydarzenia są
Samorząd Województwa Mazowieckiego
oraz Citi Handlowy
Program koncertu w załączonym zaproszeniu. Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 45 min.
Koncerty Chopinowskie to wspólna inicjatywa PTM i PTWM, środowiska lekarzy, zajmujących się mukowiscydozą oraz pacjentów i ich rodzin. Odbywają się co roku dla upamiętnienia urodzin Chopina, który być może sam zmagał się z mukowiscydozą. Począwszy od roku 2022, nasze koncerty są także okazją do świętowania kolejnych rocznic wprowadzenia w Polsce leków przyczynowych – przełomowego wydarzenia w leczeniu mukowiscydozy.
SERDECZNIE ZAPRASZAMY
W imieniu Zarządu Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy pragniemy złożyć Państwu
serdeczne życzenia spokojnych i zdrowych Świąt, pełnych rodzinnej atmosfery i radości.
Niech nadchodzący 2025 rok obfituje w sukcesy i wiele dobrych chwil.
Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w sprawie refundacji produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor)
Jednocześnie Towarzystwo wskazuje na niezrozumiałe i niezgodne z wiedzą medyczną ograniczenie w zakresie mutacji w genie CFTR do pacjentów z genotypem F508del/F508del, F508del/minimal function, F508del/residual function oraz F508del/gating mutation. Obecnie od października 2023 ETI jest zarejestrowany na terenie UE u dzieci od 2 roku życia i dorosłych z przynajmniej jedną mutacją F508del (druga mutacja nie ma znaczenia w kwalifikacji do leczenia, oznaczenie F508del/any). Jednocześnie dane naukowego wskazują, że lek jest wysoce skuteczny zarówno u homozygot jak i heterozygot F508del, niezależnie od mutacji na drugim allelu genu CFTR. Zaproponowane przez Prezesa AOTMIT ograniczenia wprowadzają zamieszanie i niepewność, bowiem nie ma naukowej definicji mutacji typu minimal function, residual function i gating mutation, a użyty podział jest uznaniową propozycją podmiotu odpowiedzialnego. Wobec niemożności obiektywnej weryfikacji typu mutacji, świadczeniodawca nie będzie mógł zweryfikować spełnienia kryteriów włączenia pacjenta do programu lekowego B.112. PTM stoi na stanowisku, że zaproponowana rekomendacja z ww. ograniczeniem jest nieuzasadniona, a rozszerzenie refundacji ETI w ramach programu lekowego powinno nastąpić zgodne z rejestracją terapii lekowej (od 2. roku życia u wszystkich chorych z genotypem F508del / F508del i F508del/any). |
W odniesieniu do 
Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w sprawie refundacji produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor)
W odpowiedzi na Stanowisko Rady Przejrzystości nr 116/2024 z dnia 28 października 2024 roku w sprawie oceny leku Kaftrio (ivacaftorum + tezacaftorum +elexacaftorum – ETI) w ramach programu lekowego B.112 „Leczenie chorych na mukowiscydozę (ICD-10: E84)”, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy wskazuje, że przedmiotowe stanowisko w kwestii merytorycznej jest błędne i niespójne z wnioskami zawartymi w Analizie efektywności klinicznej opublikowanej w kwietniu 2024.
„Dostępne dowody naukowe – badania RCT, badania jednoramienne i porównanie pośrednie, wskazują na wyższą skuteczność terapii ETI we wnioskowanej populacji w porównaniu z leczeniem iwakaftorem, lumakaforem/iwakaftorem, tezakaftorem/iwakaftorem + iwakaftor lub standardowe leczenie, przy zachowaniu akceptowalnego profilu bezpieczeństwa. Pomimo różnorodności analiz, biorąc pod uwagę grupy wiekowe, genotypy i komparatory, wyniki są spójne, wzajemnie się uzupełniają i potwierdzają, że efekt trójlekowej modulacji F508del-CFTR jest na tyle duży, że wystarcza obecność tylko pojedynczej mutacji F508del by osiągnąć oczekiwaną korzyść kliniczną. Wykazano całościową poprawę stanu klinicznego pacjentów, zarówno w odniesieniu do poprawy jakości życia (wynik w domenie oddechowej kwestionariusza CFQ-R) i zmniejszenia częstości zaostrzeń płucnych, jak również w zakresie wiarygodnych, istotnych predyktorów śmiertelności – poprawy czynności płuc wyrażonej zwiększeniem wartości ppFEV1. Stosowanie terapii trójskładnikowej prowadziło ponadto do istotnego obniżenia stężenia jonów chlorkowych w pocie. Leczenie ETI doprowadziło do poprawy wskaźnika klirensu płucnego. Analizowane badania wykazały utrzymywanie się efektu terapeutycznego w czasie.”
PTM wskazuje, że dane literaturowe i obserwacje kliniczne (w tym polskie) potwierdzają również znaczący i szybki spadek ilości transplantacji płuc u chorych z mukowiscydozą po wprowadzeniu ETI na rynek oraz redukcję śmiertelności. Przykładowo, we Francji przed 2020 roku corocznie transplantację płuc przeprowadzano u około 80 pacjentów z mukowiscydozą, a w 2021 roku już tylko 8 (10-krotona redukcja). Śmiertelność w tym okresie spadła z około 20 przypadków/rok, do 16 przypadków w 2020 roku i 3 przypadków w pierwszych 6 miesiącach 2021 roku. Podobnie optymistyczne dane pochodzą z polskich ośrodków transplantacji płuc (Poltransplant), CFF Foundation oraz Europejskiego Rejestru Mukowiscydozy (w Polsce 10 zgonów w 2022 roku vs 2 zgodny w roku 2023).
PTM ma świadomość wysokiego kosztu leczenia terapią ETI i trudności decyzji w kwestii refundacyjnej. Jednak wobec istotnego pozytywnego efektu zdrowotnego u chorych na mukowiscydozę, ETI powinno zostać objęte refundacją od 2 roku życia zgodnie z zakresem rejestracji terapii lekowej.
Literatura:
- Martin C, Legeai C, Regard L, Cantrelle C, Dorent R, Carlier N, Kerbaul F, Burgel PR. Major Decrease in Lung Transplantation for Patients with Cystic Fibrosis in France. Am J Respir Crit Care Med. 2022 Mar 1;205(5):584-586. doi: 10.1164/rccm.202109-2121LE. PMID: 34910604; PMCID: PMC8906480.
- Tijana Milinic, Kathleen J. Ramos, Eliana R. Gill, Nora Burdis, Christopher H. Goss, Siddhartha G. Kapnadak, A Dramatic Decline in Lung Transplantation for Cystic Fibrosis in the United States, CHEST Pulmonary, 2024, 100077, ISSN 2949-7892, https://doi.org/10.1016/j.chpulm.2024.100077.
- https://www.cff.org/sites/default/files/2021-11/Patient-Registry-Annual-Data-Report.pdf
- https://www.cysticfibrosis.org.uk/news/key-findings-from-the-2022-uk-cf-registry-report
Serdecznie dziękujemy za udział w XXIII Konferencji Naukowo – Szkoleniowej Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w dniach 10-12.10.2024. Do zobaczenia w 2025 roku.
Z ogromną przyjemnością zapraszamy wszystkich uczestników konferencji Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy do udziału w szóstej edycji warsztatów edukacyjnych MUKOMARSZ – Krok ku zdrowiu!
6th Vertex Run& Walk Workshop odbędzie się w dniu 11 października 2024 (piątek) w godzinach 13.30-16.30.
Informacje organizacyjne do pobrania tutaj
Zapraszamy do potwierdzenia udziału: https://time4s.pl/mukomarsz-krok-ku-zdrowiu-6th-run–walk-workshop-2024
Do zobaczenia w Częstochowie!
Kliknij, aby pobrać program konferencji w .pdf:
Miło nam poinformować, że ukazały się Standardy europejskie leczenia mukowiscydozy wraz z polskim komentarzem
Standardy europejskie a sytuacja w Polsce
Dorota Sands, Justyna Urszula Milczewska, Wojciech Skorupa, Katarzyna Walicka-Serzysko, Katarzyna Zybert, Łukasz Woźniacki, Ewa Sapiejka, Urszula Borawska-Kowalczyk, Monika Mielus, Natalia Jeneralska, Andrzej Pogorzelski, Szczepan Cofta
https://journals.viamedica.pl/pneumonologia_polska/article/view/101627
Zapraszamy serdecznie na
VII FORUM EKSPERTÓW MUKOWISCYDOZY
Serdecznie zapraszamy na XXIII Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 10-12 października 2024 roku w Częstochowie w Hotelu Arche
Więcej szczegółów pod adresem Arche Hotel Częstochowa
Konferencja rozpocznie się we czwartek 10 października o godzinie 14.00 spotkaniami w Grupach Roboczych. Po zakończeniu pierwszego dnia sesji ok. godziny 20.00 zaplanowana jest kolacja oraz nocleg w Hotelu Arche.
W piątek rozpoczniemy sesje od godz. 8.00, a zakończymy ok. godz. 19.00. Na zakończenie drugiego dnia Konferencji zaplanowane jest wieczorne spotkanie.
W sobotę 12 października rozpoczynamy sesje o godz. 8.30, a zakończymy ok. godziny 12.00.
Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM
Osoby chcące wziąć udział w Konferencji prosimy o rejestrację poprzez wypełnienie i wysłanie formularza zgłoszeniowego na adres ptm@imid.med.pl w terminie od 1 czerwca 2024 do 1 lipca 2024 r.
Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM 300,00 zł * (+ opłata za członkostwo za rok 2023 i ewentualnie lata poprzednie)
* koszty obejmują pełny udział, noclegi w pokojach 2 os., rezerwacja dla pokoi 1 os. jest możliwa tylko we własnym zakresie – koszty pełnopłatne
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 1 lipca 2024 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2024, imię i nazwisko
Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2024) razem z opłatą konferencyjną do dnia 1 lipca 2024r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.
Wideorelacja z panelu dyskusyjnego on-line Mukowiscydoza’ 24 – HOT TOPICS
Zapraszamy serdecznie na Panel dyskusyjny on-line Mukowiscydoza’ 24 – HOT TOPICS, który odbędzie się 25 marca 2024 godz. 12.00 – 13.30
Kliknij w link tutaj (nieaktywny – wydarzenie zakończono)
W imieniu
Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM,
Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
zapraszamy na doroczny
VI Koncert Chopinowski w dniu 1 marca 2024 r. o godz. 15.30
Koncert „Chopin – młodość i miłość”
odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu , w zakładce „Chopin na żywo”
Partnerami Wydarzenia są
Citi Handlowy
oraz Samorząd Województwa Mazowieckiego
Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 45 min.
Koncerty Chopinowskie to wspólna inicjatywa PTM i PTWM, środowiska lekarzy, zajmujących się mukowiscydozą oraz pacjentów i ich rodzin. Odbywają się co roku dla upamiętnienia urodzin Chopina, który być może sam zmagał się z mukowiscydozą. Począwszy od roku 2022, nasze koncerty są także okazją do świętowania kolejnych rocznic wprowadzenia w Polsce leków przyczynowych – wielkiego przełomowego wydarzenia w leczeniu mukowiscydozy.
Serdecznie zapraszamy
Serdecznie zapraszamy na:
BEZPŁATNY PROGRAM EDUKACYJNY WYNIK BADAŃ PRZESIEWOWYCH NOWORODKÓW I CO DALEJ?
Praktyczne aspekty ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej.
Monitorowanie i rola lekarza POZ.
Zachęcamy do udziału w 47-ej Konferencji ECFS, która odbędzie się w dniach 5-8 czerwca 2024 w Glasgow (odnośnik po kliknięciu w obraz).
Szanowni Państwo,
Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia pragniemy życzyć Państwu, aby miłość i radość zagościły w Waszych sercach. Niech ten magiczny, świąteczny czas pozwoli na odpoczynek i chwilę wytchnienia od codziennych obowiązków. A zbliżający się Nowy 2024 Rok przyniesie nadzieję na lepsze jutro i obfituje w same dobre wydarzenia, pomyślność oraz zdrowie.
Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Prof. Dorota Sands
wraz z Zarządem
Ho, Ho Ho …..