Wspomnienie

Dr n. med. Anna Nowakowska (1931-2019)

Pionierka leczenia mukowiscydozy w Polsce

Dr n. med. Anna Nowakowska była pionierką leczenia mukowiscydozy w Polsce. Jej praca kliniczna i naukowa sięga początków rozpoznawania tej choroby w naszym kraju. Wraz z garstką pasjonatów stworzyła podwaliny opieki nad pacjentami z mukowiscydozą. Była Nauczycielką wielu lekarzy, którzy obecnie kontynuują jej dzieło. Całe swoje życie zawodowe poświęciła tej nieuleczalnej chorobie, oddając serce i czas małym pacjentom oraz ich rodzicom w czasach, kiedy możliwości medycyny były bardzo ograniczone.

Przez cały długi okres pracy zawodowej związana była z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie. Po studiach pracowała w poradni przy ul. Karmelickiej w Warszawie, ale Jej marzeniem była praca w klinice. W 1960 r. Instytut Matki i Dziecka przeszedł reorganizację, dyrektorem został prof. Bolesław Górnicki, powstały nowe Kliniki, między innymi Klinika Pediatrii. Po rozmowie kwalifikacyjnej z kierownikiem Kliniki, prof. Krystyną Bożkową, rozpoczęła pracę w Instytucie w 1961 r. Już wtedy jednym z celów Kliniki było wczesne rozpoznawanie i leczenie chorób metabolicznych uwarunkowanych genetycznie, takich jak fenyloketonuria, galaktozemia, mukopolisacharydozy ale także niedoczynność tarczycy. Jako najmłodszemu lekarzowi w zespole,  przypadło Jej w udziale zajęcie się mukowiscydozą. W tamtych czasach była to choroba „nowa i nieznana”. Pierwsza publikacja na ten temat na świecie ukazała się w 1939 r. Kiedy dr Anna Nowakowska zaczynała pracę, w Polsce o mukowiscydozie jeszcze nie było wiele wiadomo. W podręcznikach, z których czerpała wiedzę w trakcie studiów i podczas pierwszych lat pracy opisane były jedynie pojedyncze przypadki pacjentów z mukowiscydozą. Początkowo mogła korzystać jedynie z piśmiennictwa polskiego min z pracy poglądowej prof. Zofii Lejmbach, która ukazała się w „Pediatrii Polskiej” w 1949 r. i była pierwszą opisującą chorych na mukowiscydozę w Polsce. Spędzała bardzo dużo czasu w Bibliotece Głównej Lekarskiej i bibliotece IMiD. Wtedy nie było możliwości wykonywania kserokopii, wszystkie informacje przepisywała ręcznie. Jeśli chciała skorzystać z pracy, która ukazała się za granicą, musiała listownie zwracać się z prośbą o przesłanie kopii. Niejednokrotnie tłumaczyła się różnym służbom z tej zagranicznej korespondencji. Doskonałym źródłem wiedzy były też konferencje. Najczęściej jeździła do Drezna i do krajów bloku wschodniego.

Na oddziale pracowała min. z prof. Barbarą Cabalską, prof. Henryką Siwińską – Gołębiowską, dr Wnuk. Była to bardzo trudna, stresująca, obciążająca praca, wymagająca ogromnego hartu ducha. Niewielki zespół oraz bardzo wymagający pacjenci, brak wytycznych odnośnie diagnostyki i leczenia. Przyjmowani byli pacjenci z rzadkimi chorobami, z opóźnionym rozwojem psychoruchowym, często w bardzo ciężkim stanie, wymagający diagnostyki specjalistycznej.

Praca była wielką miłością i pasją dr Anny Nowakowskiej. Zawsze najpóźniej wychodziła z kliniki. Zostawała nie tylko na swoich, ale i na dyżurach innych lekarzy, aby służyć umierającym pacjentom. Włożyła ogromny wkład w poprawę przeżywalności chorych na mukowiscydozę w naszym kraju. Kiedy zaczynała swoją pracę większość pacjentów umierała w dzieciństwie, a tylko ok. 20%  dożywało 18 roku życia. Obecnie ta proporcja pozytywnie się odwróciła. Był to stopniowy proces związany z postępami medycyny, zarówno w zakresie diagnostyki, jak odkrycie genu odpowiedzialnego występowanie mukowiscydozy, jak i coraz skuteczniejszych terapii. Dr Anna Nowakowska była bardzo otwarta na nowości. Zawsze starała się zaimplementować na polskim gruncie wszystkie podpatrzone przez swoich współpracowników podczas staży zagranicznych rozwiązania terapeutyczne i organizacyjne. Przyczyniła się do wprowadzania kolejnych kroków milowych w diagnostyce i leczeniu mukowiscydozy w Polsce. Zapoczątkowała m.in wykonywanie testów potowych metodą jontoforezy pilokarpinowej,  wprowadziła złożoną antybiotykoterapię dożylną zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej. W latach 60-tych brała udział w badaniach Instytutu Matki i Dziecka oceniających częstość występowania tej choroby w populacji polskiej. Owocem tych badań była praca, która ukazała się w 1971 r. na łamach Pediatrii Polskiej. Określono w niej częstość występowania mukowiscydozy u dzieci od 3 miesięcy do 14 lat, na 1:2 500 żywo urodzonych noworodków.

Na początku lat 60-tych XX wieku, współpracowała z prof. Janem Rudnikiem oraz dr Jerzym Żebrakiem z Instytutu Chorób Płuc w Rabce Zdrój będącego w tamtym czasie Oddziałem Terenowym Instytutu Matki i Dziecka.

W 1973r. uczestniczyła w organizacji IV Spotkania Europejskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy, które odbyło się w Jadwisinie nad Jeziorem Zegrzyńskim. Do Polski przyjechały wówczas największe sławy mukowiscydozy, a wśród nich prof. Shwachman, prof. Kulczycki (twórcy m. in. skali oceny stanu chorych na mukowiscydozę), prof. Warren Warwick (twórca elektrody dającej możliwość odczytu próby potowej przy pacjencie), prof. John Mangos (twórca modelu mukowiscydozy u myszy).

Dr Anna Nowakowska poświęcając się pracy klinicznej, nie miała czasu na pracę naukową. Doktorat na poziomie habilitacji obroniła niedługo przed odejściem na emeryturę. W 1996 r. badała odległe wyniki leczenia ponad 100 dzieci z mukowiscydozą na podstawie przebiegu choroby. Potwierdziła, że wczesne rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia zwiększa szansę na wydłużenie czasu przeżycia. Natomiast negatywnie na długość życia pacjentów wpływa zakażenie dróg oddechowych  Pseudomonas aeruginosa.

Większości specjalistów związanych z leczeniem mukowiscydozy towarzyszyła w początkach pracy zawodowej, bardzo pilnowała rozwoju naukowego swoich najbliższych współpracowników. Z niesamowitą cierpliwością i spokojem uczyła nie tylko medycyny ale i podejścia do drugiego człowieka. Zawsze koleżeńska, pomocna, służąca radą, myśląca nie o sobie a o innych. Nauczyła swoich uczniów i współpracowników prawdziwej pracy zespołowej oraz konsyliarnego podejścia do trudnych, kompleksowych pacjentów.

Wspierała i dopingowała cały zespół do robienia kolejnych stopni naukowych twierdząc, że aby był postęp, uczeń musi pójść dalej niż mistrz. Monografia „Mukowiscydoza – choroba wieloukładowa” wydana w 2018r została zadedykowana przez Prof. Dorotę Sands „Nieocenionej Nauczycielce, która przekazała zarówno warsztat kliniczny, jak i nauczyła szacunku do Człowieka.”

Nawet po przejściu na późną emeryturę (dr Anna Nowakowska pracowała do 80 roku życia!) chciała być na bieżąco w temacie mukowiscydozy. W styczniu 2017r uczestnicząc w otwarciu Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym powiedziała, że to ośrodek XXII wieku i chętnie by w nim jeszcze popracowała.

Zawsze z ogromnym zaangażowaniem uczestniczyła w konferencjach naukowych. W czerwcu 2019r brała udział w konferencji w Dziekanowie Leśnym, poświęconej nowym lekom przyczynowym. Mówiła, że chciała dożyć czasów, kiedy chorzy będą wreszcie mieli skuteczne leki.  Jej życzenie się spełniło.

Dr Anna Nowakowska pracowała społecznie biorąc udział w początkach organizacji profesjonalistów zajmujących się mukowiscydozą w Polsce. Uczestniczyła w działalności powstałej w 1970 r z inicjatywy prof. Bożkowej Sekcji Mukowiscydozy, a następnie w powołanej w 1992r Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy przy Polskim Towarzystwie Pediatrycznym. Brała współautorem wydanych w 1997 r. „Zasad Rozpoznawania i Leczenia Mukowiscydozy” oraz ich aktualizacji w 2002 r. W 2006 r. Polska Grupa Robocza Mukowiscydozy została przekształcona w Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy, którego została Honorowym Członkiem. Wspierała działalność towarzystw pacjenckich: Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz Fundacji MATIO uczestnicząc w wielu szkoleniach i konferencjach.

Dr Anna Nowakowska z pokorą przyjmowała trudy upływającego czasu, dzielnie radząc sobie z wieloma przeciwnościami. Nigdy nie skarżyła się, chociaż zwłaszcza w ostatnim okresie życia miała bolesne problemy zdrowotne. Zawsze młoda duchem, umysłem, sercem, imponowała swoim uporem, nie poddawaniem się przeciwnościom, ciągłą ciekawością drugiego człowieka. Wrażliwa na krzywdę, pomimo własnych problemów zdrowotnych, starała się cały czas pomagać innym. Całe Jej życie to troska o drugiego człowieka.

Odeszła 19.08.2019 r. pozostawiając całe środowisko mukowiscydozy  w głębokim smutku.

Na zawsze pozostanie w naszych sercach i pamięci.

Wspomnienie powstało na podstawie ostatniego wywiadu z Dr Anną Nowakowską, którego nie zdążyła już autoryzować, wielogodzinnej rozmowy o jej życiu, którego wielką miłością i pasją była pomoc chorym na mukowiscydozę…

Wywiad opublikowano na łamach biuletynu PTWM „Mukowiscydoza” (56/2019) na str 28 (https://www.ptwm.org.pl/assets/file/562,biuletyn-mukowiscydoza-56-2019-pdf). Opracowany został przez dr Annę Wołkowicz, dr n. o zdr. Urszulę Borawską – Kowalczyk oraz prof. dr n.med. Dorotę Sands (z Kliniki i Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Leczenia Mukowiscydozy, Szpital im Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym) a także przez Monikę Żmudzińska – Hann (z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą).