W dniu 24 maja 2018r. w hotelu Mercure w Warszawie odbyło się spotkanie członków Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, którego celem było przedstawienie organizacji i osiągnięć Rejestru Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (ang. European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR). Gościem spotkania był dyrektor  ECFSPR, dr Lutz Naehrlich z Niemiec. W najbliższym czasie ośrodki zajmujące się mukowiscydozą zostaną przeszkolone celem wprowadzania danych do rejestru.

Warsztaty praktyczne z udziałem przedstawiciela rejestru ECFSPR odbędą się w dniu 11 październiak 2018r. podczas dorocznej konferencji PTM w Gdańsku.