15 czerwca, 2022|

Serdecznie zapraszamy na XXI Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 20-22 października 2022 roku w Pabianicach w Hotelu Fabryka Wełny.

Więcej szczegółów po adresem www.fabrykawelny.pl

Konferencji rozpocznie się we czwartek 20 października o godzinie 17.00 spotkaniami w Grupach Roboczych. Po zakończeniu pierwszego dnia sesji ok. godziny 20.00 zaplanowana jest kolacja oraz nocleg w Hotelu Fabryka Wełny.

W piątek  rozpoczniemy sesje od godz. 8.45, a zakończymy ok. godz. 19.00. Na zakończenie drugiego dnia Konferencji zaplanowana jest uroczysta kolacja.

W sobotę 22 października rozpoczynamy sesje o godz. 9.00, a zakończymy ok. godziny 13.00.

Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM

Osoby chcące wziąć udział w Konferencji powinny przesłać formularz zgłoszeniowy drogą elektroniczną na adres ptm@imid.med.pl do dnia 25 lipca 2022r.
Formularz można pobrać tutaj.

Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM 100,00 zł – koszty obejmują pełny udział (+ opłata za członkostwo za 2022r. i ewentualnie lata poprzednie)
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 25 lipca 2022 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2022, imię i nazwisko

Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2022) razem z opłatą konferencyjną do dnia 25 lipca 2022r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.

4 marca, 2022|

3 marca, 2022|

W dniu 9 lutego 2022 r. Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy podjął decyzję o pokryciu opłaty zjazdowej na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy w Rotterdamie dla polskich ośrodków mukowiscydozy mających swój największy wkład w aktualizację Europejskiego Rejestru Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR).

Poniżej określono zasady wsparcia finansowego.

  1. Dopuszcza się dofinansowanie polskich ośrodków mukowiscydozy, które aktywnie biorąc udział we wprowadzaniu danych Europejskim Rejestrze Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR), tj. ośrodków które do końca marca 2022r wprowadzą dane za 2021r.
  2. Refundacja dotyczyć będzie wczesnej opłaty zjazdowej (dokonanej do 24 marca 2022 roku) na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy, która odbędzie się w dniach 8-11.06.2022r w Rotterdamie.
  3. Maksymalną wartość refundacji stanowi równowartość kwoty 615 euro (kurs z dnia 24 marca 2022 r.).
  4. Refundacja w wysokości wczesnej opłaty rejestracyjnej obejmie wszystkie ośrodki, które wprowadzą dane do ECFSPR.
  5. Refundacja będzie uzależniona od liczby wprowadzonych rekordów przez dany ośrodek, tj.:
  6. 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka mającego poniżej 50 pacjentów, który wprowadził co najmniej 80% rekordów,
  7. 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka, który wprowadził od 50 do100 rekordów,
  8. 2 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 100 rekordów,
  9. 3 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 200 rekordów.
  10. Wnioski o refundację poniesionych kosztów opłat zjazdowych na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy mogą być złożone do końca kwietnia 2022r. Wnioski złożone po tym terminie zostaną odrzucone.
  11. Wniosek o refundację składać należy do Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Do wniosku o refundacje należy załączyć potwierdzenie ilości wprowadzonych i uzupełnionych rekordów oraz potwierdzenie poniesionych kosztów opłaty zjazdowej.

Warunkiem pokrycia opłaty zjazdowej jest przedłożenie faktury (invoice) wystawionej na:

Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy

ul. Marii Konopnickiej 65 05-092 Łomianki

NIP 527-25-56-748  

Treść uchwały można pobrać tutaj.

Wybór osób, którym zostanie przyznane wsparcie, leży w gestii danych ośrodków.

W razie pytań prosimy o kontakt mailowy: ptm@imid.med.pl

3 marca, 2022|

W imieniu Pani Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Profesor Doroty Sands,

Pani Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym

zapraszamy na nasz doroczny Koncert Chopinowski

„Chopin i bel canto w salonie romatycznym”, którego czwarta edycja odbędzie się w dniu 4 marca 2022 r. o godz. 15.30.

Koncert odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”

Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.

Program koncertu do pobrana tutaj. 

Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.

2 marca, 2022|

Solidarni z Ukrainą

W obliczu napaści zbrojnej na naszego sąsiada, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy wspiera Ukrainę w walce o wolność. Ukraińscy pacjenci chorzy na mukowiscydozę przebywający na terenie Polski znajdą stosowną pomoc udzielaną przez stowarzyszenia działające na rzecz chorych.

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999

на солідарність з Україною

В умовах збройного нападу на нашого сусіда Польське товариство муковісцидозу підтримує Україну в боротьбі за свободу. Українські хворі на муковісцидоз, які перебувають у Польщі, отримають відповідну допомогу в асоціаціях, які працюють для пацієнтів.

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999

Solidarity with Ukraine

In the face of an unjustified armed attack on our neighbor, the Polish Cystic Fibrosis Society supports Ukraine in the fight for freedom. Ukrainian cystic fibrosis patients coming to Poland will receive adequate help provided by patient organisations.

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999

22 lutego, 2022|

Dzięki współpracy wielu środowisk, w tym ogromnemu zaangażowaniu

Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Prof. Doroty Sands,

od 1 marca 2022 chorzy na mukowiscydozą w Polsce uzyskają dostęp

do refundowanego leczenia modulatorami białka CFTR.

 

Link do Obwieszczenia Ministra Zdrowia znajduje się tutaj.

 

28 stycznia, 2022|

Szanowni Państwo,

W dniach 24-25.02.2022 r. zostaną zorganizowane wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą w wieku 0-3 lata.

Spotkanie będzie prowadzone przez specjalistów z wieloletnim doświadczeniem w opiece nad chorymi z mukowiscydozą. Omówione będą tematy związane z: leczeniem, również przyczynowym; zapobieganiem zakażeniom bakteriami; opieką dietetyczną, fizjoterapeutyczną i psychologiczną oraz wsparciem stowarzyszenia rodzicielskiego.

Szczegółowy Program wydarzenia znajduje się tutaj

W celu wzięcia udziału w wykładach prosimy o rejestrację do dnia 22.02.2022 pod linkiem: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzPLbSpssYdZBTqUTHL8tnpDS6gSxVGMaDJVy3qxNByj0GNw/viewform?usp=sf_link

Wykłady organizowane są w ramach grantu edukacyjnego firmy Vertex Pharmaceuticals.

Serdecznie zapraszamy

10 stycznia, 2022|

25 listopada, 2021|

Polskie dane w rejestrze Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

Zachęcamy do zapoznania się z infografiką przedstawiającą podstawowe dane z rejestru ECFSPR dotyczące polskich pacjentów.

Plakat można pobrać w formacie .pdf w rozdzielczości przeznaczonej do druku tutaj. 

Materiał można wykorzystywać do celów edukacyjnych.

17 listopada, 2021|

Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy ogłasza konkurs na:

  • Najlepszą pracę oryginalną dotyczącą mukowiscydozy napisaną w latach 2017-2020
  • Najlepszą prace doktorską dotyczącą mukowiscydozy obronioną w latach 2017-2020

Warunki uczestnictwa w Konkursie znajdują się w Regulaminie Konkursu, termin nadsyłania prac upływa w dniu 30 marca 2022 roku na adres siedziby Towarzystwa w Dziekanowie Leśnym:

Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy, ul. Marii Konopnickiej 65, 05-092 Łomianki

Nagroda przyznawana w Konkursie będzie miała charakter honorowy, a jej wręczenie nastąpi na kolejnym zjeździe PTM. Laureaci najlepszych prac zostaną wybrani przez Kapitułę Konkursową, a o przyznaniu wyróżnienia będą powiadomieni drogą mailową.

Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

Regulaminy i formularze znajdują się tutaj

14 września, 2021|

Serdecznie dziękujemy za udział w XX Konferencji Naukowo – Szkoleniowąej Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, która odbyła się w dniach 02-04 września 2021 w Hotelu Browar w Brzegu.

Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

30 sierpnia, 2021|

11 sierpnia, 2021|

UWAGA

Miejsce XX Konferencji NaukowoSzkoleniowa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy „Mukowiscydoza nowe wyzwania” 0204.09.2021 r. uległo zmianie.

Aktualny adres to:

Hotel Browar Brzeg

ul. Wrocławska 5

49-300 Brzeg

www.browarbrzeg.pl

22 lipca, 2021|

17 czerwca, 2021|

Pobierz stanowisko w .pdf

Stanowisko

Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc

Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci

W sprawie

Rekomendacji nr 68/2021 dnia 10 czerwca 2021r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor) w ramach programu lekowego „Leczenie mukowiscydozy przy zastosowaniu iwakaftoru w skojarzeniu z tezakaftorem i eleksakaftorem” u pacjentów w wieku co najmniej 12 lat, którzy są homozygotyczni lub heterozygotyczni pod względem mutacji F508del genu CFTR z minimalną wartością funkcji

Wyżej wymienieni sygnatariusze niniejszego dokumentu pragną złożyć sprzeciw wobec rekomendacji Prezesa AOTMiT dotyczącej objęcia refundacją produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor) w ramach programu lekowego „Leczenie mukowiscydozy przy zastosowaniu iwakaftoru w skojarzeniu z tezakaftorem i eleksakaftorem”, w której to Prezes Agencji, biorąc pod uwagę stanowisko Rady Przejrzystości, dostępne dowody naukowe i wyniki analiz farmakoekonomicznych oraz wytyczne krajowe i międzynarodowe stwierdza, że finansowanie ze środków publicznych ocenianej technologii medycznej jest niezasadne.

Należy podkreślić, że rekomendacja Prezesa AOTMiT stoi w sprzeczności ze stanowiskiem ekspertów klinicznych, którzy zwracają uwagę na wysoką i utrzymującą się w czasie skuteczność terapii w zakresie poprawy najistotniejszych parametrów mających wpływ na długość przeżycia pacjentów. Ponadto nasz zdecydowany sprzeciw budzi uzasadnienie negatywnej rekomendacji brakami organizacyjnymi systemu opieki nad pacjentami z mukowiscydozą w Polsce. Pragniemy podkreślić, że od wielu lat środowisko klinicystów i organizacji pacjentów zabiega o poprawę warunków leczenia i organizacji opieki dla chorych. Dzięki tym oddolnym inicjatywom w ostatnich latach w Polsce utworzono nowe ośrodki, a w większości pozostałych poprawiono organizację leczenia pacjentów. Składane przez środowisko ekspertów i pacjentów propozycje poprawy finansowania opieki nad pacjentami z mukowiscydozą nie spotkały się jednak z akceptacją władz publicznych. Używanie skutków tych zaniedbań jako argumentu przeciwko zapewnieniu pacjentom dostępu do innowacyjnych leków jest w naszej ocenie niedopuszczalne.

Odnosząc się do argumentów Prezesa AOTMiT pragniemy jednocześnie złożyć następujące wyjaśnienia:

  1. Podstawowym argumentem przeciwko finansowaniu jest wg Prezesa koszt, który skutkuje znaczącym przekroczeniem progu opłacalności. Ponieważ dane dotyczące ceny leku nie zostały ujawnione, nie jesteśmy w stanie odnieść się do analiz farmakoekonomicznych będących podstawą rekomendacji Prezesa AOTMiT oraz stanowiska Rady Przejrzystości w tym zakresie. Prosimy jednakże Ministra Zdrowia o wzięcie pod uwagę, że kryteria oceny leków stosowanych w chorobach powszechnych nie są adekwatne dla leków stosowanych w chorobach rzadkich, gdzie koszt QALY często wielokrotnie przekracza próg opłacalności, co jednakże nie wyklucza pozytywnej decyzji o objęciu refundacją. Zwrócono na ten problem uwagę w projekcie Planu chorób rzadkich postulując szereg zmian w zakresie oceny technologii medycznych uwzględniających specyfikę chorób rzadkich. Sygnatariusze niniejszego stanowiska jednocześnie zwrócili się z apelem do podmiotu odpowiedzialnego firmy Vertex o znaczące obniżenie ceny będących przedmiotem oceny leków.
  1. Prezes AOTMiT wskazuje również na to, że w trakcie oceny dostępne były dane na temat efektywności klinicznej z perspektywy krótkookresowej, przedstawiające głównie zastępcze punkty końcowe, bez możliwości oceny wpływu stosowanych technologii na przeżycie i wyleczenie. Są to ograniczenia charakterystyczne dla analizy klinicznej leków stosowanych w chorobach rzadkich, w przypadku których badania kliniczne są obciążone nie tylko małą liczebnością próby, ale często brakiem randomizacji, grupy kontrolnej (co nie dotyczy badań nad lekami przyczynowymi w mukowiscydozie), względnie krótkim czasem obserwacji, wykorzystaniem surogatów i tym samym ograniczoną oceną odległego wpływu na istotne klinicznie punkty końcowe, na co również zwrócono uwagę w projekcie Planu chorób rzadkich. Należy jednocześnie podkreślić, że dostępne badania kliniczne produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor) wykazały wysoką i utrzymującą się w czasie skuteczność w zakresie poprawy funkcji płuc, zmniejszenia występowania objawów ze strony układu oddechowego oraz częstości zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej, a także innych istotnych parametrów.

Pragniemy podkreślić, że wskaźnikami o największym znaczeniu rokowniczym w mukowiscydozie, pozwalającymi na określenie stopnia uszkodzenia układu oddechowego są w pierwszej kolejności wartości badań spirometrycznych – szczególnie FEV1 (natężona objętość wydechowa pierwszosekundowa, ang. forced expiratory volume in 1 second). Wszystkie badania kliniczne leków mających wpływ na stan układu oddechowego chorych na mukowiscydozę opierają się na pomiarach spirometrii, a głównym kryterium skuteczności badanej substancji jest wskaźnik FEV1. W oparciu o ten wskaźnik wykazano skuteczność m.in. takich leków jak: dornaza alfa, sól hipertoniczna, czy antybiotyków wziewnych (kolistyna, tobramycyna, aztreonam, lewofloksacyna, amikacyna). W każdym randomizowanym, podwójnie zaślepionym badaniu klinicznym z użyciem produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor) wykazano wzrost o co najmniej 13 punktów procentowych wartości FEV1 oraz utrzymanie funkcji płuc w okresie obserwacji. W praktyce klinicznej pacjenci z mukowiscydozą nie mieli dotąd możliwości uzyskania takiej poprawy w zakresie parametrów funkcji płuc przy zastosowaniu najlepszej dostępnej terapii podtrzymującej i przy optymalnej opiece nad pacjentem.

  1. Odnosząc się do wątpliwości Prezesa AOTMiT dotyczących adekwatności przedstawionych wyników badań klinicznych do warunków polskich należy wskazać na następujące kwestie:

– Pragniemy zwrócić uwagę na to, że mediana wieku w momencie zgonu określona w Polsce na 24 lata nie jest parametrem, który należy porównywać do średniego wieku populacji chorych włączonych do badania. Wiek 24 lata nie jest wiekiem granicznym, którego dożywają polscy pacjenci, zaś w populacji żyjących pacjentów jest znaczący odsetek osób w wieku powyżej 30 i 40 roku życia. Dane dotyczące mediany wieku w momencie zgonu oraz średniego wieku populacji żyjących pacjentów nie powinny być podstawą do wnioskowania na temat skuteczności leków.

– w odniesieniu do komparatora, jakim jest standardowe leczenie objawowe (SoC) Prezes AOTMiT wskazuje na zauważalne różnice pomiędzy warunkami polskiej praktyki klinicznej a warunkami krajów, w których prowadzono badania postuluje jednocześnie podjęcie w pierwszej kolejności działań na rzecz poprawy standardu opieki koordynowanej oraz poprawy dostępu do podstawowych leków i świadczeń, co będzie miało wpływ na wydłużenie życia chorych.

Pragniemy wyjaśnić, że podnoszone przez Prezesa różnice pomiędzy warunkami polskiej praktyki klinicznej a warunkami w innych krajach są częściowo niezasadne, gdyż polscy pacjenci co do zasady nie są pozbawieni dostępu do dobrej jakości opieki medycznej i podstawowych świadczeń oraz podstawowych leków podtrzymujących, jednak w dużej mierze z powodu braku refundacji są obciążeni kosztami ich finansowania. W tym zakresie organizacje zrzeszające pacjentów wydatkują rocznie środki rzędu 8 milionów zł na zakup leków i opłacenie kosztów rehabilitacji  – głównie pochodzące z mechanizmu 1%, z dobroczynności oraz PFRON. Postulowana przez Prezesa AOTMiT poprawa dostępności do podstawowych leków nie wpłynie na wydłużenie czasu życia chorych a wyłącznie na zmniejszenie obciążenia ekonomicznego ich rodzin. Dlatego, jak wykazano w badaniach klinicznych produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor), tak korzystny efekt terapeutyczny jest niemożliwy do osiągnięcia jedynie przy zastosowaniu lepszej organizacji opieki zdrowotnej czy optymalnego leczenia podtrzymującego, co jest adekwatne również w populacji polskiej.

Produkt leczniczy Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor) jest lekiem innowacyjnym i wysoce skutecznym, umożliwiającym leczenie przyczynowe mukowiscydozy, dlatego wyżej wymienieni sygnatariusze niniejszego dokumentu rekomendują Ministerstwu Zdrowia objęcie refundacją produktu leczniczego w ramach programu lekowego „Leczenie mukowiscydozy przy zastosowaniu iwakaftoru w skojarzeniu z tezakaftorem i eleksakaftorem i udostępnienie tej przełomowej technologii medycznej pacjentom z Polski.

Warszawa, dn. 14.06.2021 r

prof. Dorota Sands, Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

prof. Halina Batura-Gabryel, Konsultant Krajowy ds. Chorób Płuc

dr n. med. Andrzej Pogorzelski, Konsultant Krajowy ds. Chorób Płuc Dzieci

16 czerwca, 2021|

25 maja, 2021|

Program konferencji

Serdecznie zapraszamy na XX Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 02-04 września 2021 w Hotelu Browar Brzeg, ul. Wrocławska 5, 49-300 Brzeg.

Więcej szczegółów po adresem browarbrzeg.pl

Konferencji rozpocznie się we czwartek 2 września o godzinie 17.00 spotkaniami w Grupach Roboczych. Po zakończeniu pierwszego dnia sesji ok. godziny 19.00 zaplanowana jest kolacja oraz nocleg w Hotelu Browar Brzeg.

W piątek 3 września rozpoczniemy sesje od godz. 8.45, a zakończymy ok. godz. 19.00. Na zakończenie drugiego dnia Konferencji zaplanowane jest ognisko.

W sobotę 4 września rozpoczynamy sesje o godz. 9.00, a zakończymy ok. godziny 13.00. Na zakończenie trzeciego dnia Konferencji zaplanowany jest lunch.

Osoby chcące wziąć udział w Konferencji powinny przesłać formularz zgłoszeniowy drogą elektroniczną na adres ptm@imid.med.pl do dnia 15 czerwca 2021r.
Formularz można pobrać tutaj.

Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM 100,00 zł – koszty obejmują pełny udział (+ opłata za członkostwo za 2021r. i ewentualnie lata poprzednie)
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 15 czerwca 2021 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2021, imię i nazwisko

Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2021) razem z opłatą konferencyjną do dnia 15 czerwca 2021r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.

Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

4 listopada, 2020|

Film promujący aktywność fizyczną wśród chorych na mukowiscydozę