Prośba o fotografie z okazji Jubileuszu 25-lecia PTM
Szanowni Państwo,
w związku z przygotowaniami do obchodów Jubileuszu 25-lecia Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy zwracamy się z serdeczną prośbą o odszukanie i przesłanie archiwalnych fotografii związanych z działalnością Towarzystwa.
Poszukujemy zdjęć ze spotkań, konferencji, wydarzeń, ośrodków oraz innych ważnych momentów z minionych lat, które mogłyby zostać wykorzystane do stworzenia jubileuszowej prezentacji.
Będziemy bardzo wdzięczni za przesyłanie fotografii na adres: ptm@imid.med.pl
Prosimy również, jeśli to możliwe, o krótki opis zdjęcia (rok, miejsce, wydarzenie).
Dziękujemy za pomoc i wspólne tworzenie historii naszego Towarzystwa.
Serdecznie zapraszamy na Jubileuszową XXV Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 22-24 października 2026 roku w Łochowie w Hotelu ARCHE Pałac i Folwark Łochów.
Więcej szczegółów po adresem www.palacifolwarklochow.pl
Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM
Osoby chcące wziąć udział w Konferencji prosimy o rejestrację poprzez wypełnienie i wysłanie formularza zgłoszeniowego na adres ptm@imid.med.pl w terminie od 12 maja 2026 do 30 czerwca 2026 r.
Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM z uregulowanymi składkami za rok 2026 włącznie 400,00 zł – koszty obejmują pełny udział, noclegi w pokojach 2 os. , rezerwacja dla pokoi 1 os. jest możliwa tylko we własnym zakresie – pełnopłatna
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 30 czerwca 2026 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2026, imię i nazwisko
Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2026) razem z opłatą konferencyjną do dnia 30 czerwca 2026r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.
Zaproszenie na Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
Szanowni Państwo,
Członkowie Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy,
Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy ma zaszczyt zaprosić Państwa do udziału w Nadzwyczajnym Walnym Zgromadzeniu Członków, które zostaje zwołane w związku z planowanymi zmianami w Statucie Towarzystwa.
Termin: 22 czerwca 2026 r., godzina: 15.00
Miejsce: Warszawa, Hotel Polonia, Sala Balowa (po zakończeniu Forum Ekspertów)
Proponowany porządek obrad obejmuje:
1. Otwarcie Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia
2. Wybór Przewodniczącego oraz Sekretarza Zgromadzenia
3. Przedstawienie proponowanych zmian w Statucie Towarzystwa
4. Dyskusja nad proponowanymi zmianami
5. Podjęcie uchwały w sprawie zmian Statutu
6. Sprawy różne
7. Zamknięcie obrad
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy ogłasza konkurs na:
- Najlepszą pracę oryginalną dotyczącą mukowiscydozy napisaną w latach 2021-2025
- Najlepszą prace doktorską dotyczącą mukowiscydozy obronioną w latach 2021-2025
Warunki uczestnictwa w Konkursie znajdują się w Regulaminie Konkursu, termin nadsyłania prac upływa w dniu 31 marca 2026 roku na adres siedziby Towarzystwa w Dziekanowie Leśnym:
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy, ul. Marii Konopnickiej 65, 05-092 Łomianki
Nagroda przyznawana w Konkursie będzie miała charakter honorowy, a jej wręczenie nastąpi na kolejnym zjeździe PTM. Laureaci najlepszych prac zostaną wybrani przez Kapitułę Konkursową, a o przyznaniu wyróżnienia będą powiadomieni drogą mailową.
Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

W imieniu
Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM
oraz
Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
zapraszamy na nasz doroczny
VII Koncert Chopinowski w dniu 27 lutego 2025 r. o godz. 15.30.
Koncert „Chopin i Przyjaciele” odbędzie się w formule online,
za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu w zakładce „Chopin na żywo”
Pamięci Wojtka Hanna,
serdecznego przyjaciela naszej społeczności,
zmarłego tragicznie podczas wyprawy narciarskiej w Gruzji
Partnerami Wydarzenia są
Samorząd Województwa Mazowieckiego
SERDECZNIE ZAPRASZAMY

Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy uprzejmie informuje, że na stronach Ministerstwa Zdrowia opublikowano Obwieszczenie w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 stycznia 2026 r.
W zaktualizowanej liście refundacyjnej znalazły się korzystne dla chorych zmiany w programie B.27. Leczenie przewlekłych zakażeń płuc u świadczeniobiorców z mukowiscydozą, zapewniające łatwiejszy dostęp do leczenia tobramycyną wziewną. Od 2026 roku, aby pacjent spełnił kryteria kwalifikacyjne do leczenia tym antybiotykiem, nie będzie już konieczne wykazanie nietolerancji lub oporności na leczenie kolistyną. Niezbędne będzie spełnienie tylko 2 warunków:
- wiek 6 lat i powyżej,
- udokumentowane przewlekłe zakażenie płuc wywołane przez Pseudomonas aeruginosa.
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy przyjmuje tę zmianę z dużą aprobatą.

Cicha noc, święta noc,
Pokój niesie ludziom wszem…
Spokojnych, radosnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia, przepełnionych ciepłem i rodzinną atmosferą,
a w Nowym Roku 2026
pomyślności i spełnienia marzeń w życiu osobistym i zawodowym dla wszystkich członków Towarzystwa i osób związanych z mukowiscydozą
życzy Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy


Z ogromną przyjemnością zapraszamy wszystkich uczestników konferencji Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy do udziału w siódmej edycji warsztatów edukacyjnych MUKOMARSZ – Krok ku zdrowiu!
7th Vertex Run& Walk Workshop odbędzie się w dniu 10 października 2025 (piątek) w godzinach 13.30-16.30.
Informacje organizacyjne do pobrania tutaj
Do zobaczenia w Olsztynie!
KALEJDOSKOP CHORÓB RZADKICH
Diagnostyka | Różnicowanie | Leczenie
WARSZAWA, 3-4 PAŹDZIERNIKA 2025
3 i 4 października 2025 r. zapraszamy do Warszawy na KALEJDOSKOP CHORÓB RZADKICH – wydarzenie poświęcone wielowymiarowemu spojrzeniu na choroby rzadkie – od pierwszych sygnałów klinicznych, przez wyzwania diagnostyczne, aż po innowacyjne podejścia terapeutyczne. Kierownikami naukowymi konferencji są prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska i prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki.
Kalejdoskop Chorób Rzadkich to konferencja, która stawia w centrum uwagi interdyscyplinarną współpracę specjalistów mającą na celu skrócenie ścieżki diagnostycznej oraz poprawę jakości życia pacjentów z chorobami rzadkimi. Wiedza, jaką przekażą podczas wydarzenia eksperci, ma na celu ułatwienie uczestnikom rozpoznania chorób rzadkich poprzez prezentację przypadków klinicznych, schematów diagnostycznych i aktualnych wytycznych.
Do udziału w wydarzeniu zapraszamy lekarzy rodzinnych, reumatologów, neurologów, hematologów, onkologów, gastroenterologów oraz wszystkich specjalistów zainteresowanych tematyką chorób rzadkich.
Zachęcamy do rejestracji: www.termedia.pl/kcr
Program XXIV Konferencji Naukowo – Szkoleniowa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w dniach 9-11 październik 2025 r. w Olsztynie
XXIV Konferencja Naukowo – Szkoleniowa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
Szanowni Państwo,
Prosimy o zgłaszanie prezentacji przypadków na poszczególne sesje tematyczne, które odbędą się podczas XXIV Konferencji Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w Olsztynie:
-
-
- Do sesji przesiewowej (czwartek 09.10.25)
- Do sesji przypadków klinicznych i leczonych modulatorami ( czwartek 09.10.25)
- Do sesji gastrologicznej ( czwartek 09.10.25)
- Do sesji pytań i odpowiedzi konsultantów z doświadczeniem własnym w leczeniu mukowiscydozy – specjalistów innych niż pulmonolodzy konsultujących pacjentów z CF (sobota 11.10.25)
- Do sesji oryginalnych niepublikowanych doniesień naukowych – oryginalne niepubliczne prace naukowe (sobota 11.10.25)
-
Warunkiem przyjęcia prezentacji jest zakończenie procesu rejestracji.
Zgłoszenia prosimy przesyłać na adres ptm@imid.med.pl do dnia 30.06.2025 r.
Uchwała z dnia 25.02.2025 w sprawie dofinansowania polskich ośrodków mukowiscydozy („Travel Grant”)
Członkowie PTM, którzy spełniają kryteria dofinansowania wyjazdu na konferencję ECFS proszeni są o przesyłania zgłoszeń na adres: ptm@imid.med.pl

CHOROBY RZADKIE
PROBLEMY NIE TYLKO SYSTEMOWE
Warszawa, 9 maja 2025 r.
Zapraszamy na bezpłatną konferencję polskich i europejskich sieci referencyjnych „Choroby Rzadkie – problemy nie tylko systemowe” pod kierownictwem naukowym prof. Tomasza Grodzickiego. Wydarzenie odbędzie się 9 maja 2025 r. w Warszawie w Hotelu Novotel Centrum przy ul. Marszałkowskiej 94/98.
Konferencja stanowić będzie unikalną przestrzeń do rozmowy o aktualnych wyzwaniach, z jakimi mierzą się zarówno pacjenci, jak i środowisko medyczne w obszarze chorób rzadkich. Spotkają się wybitni klinicyści, eksperci z europejskich sieci referencyjnych, decydenci odpowiedzialni za kształtowanie systemu opieki zdrowotnej oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich. Celem jest nie tylko omówienie najnowszych osiągnięć i strategii leczenia, ale także wspólna refleksja nad rozwiązaniami systemowymi, które mogą poprawić jakość życia pacjentów.
W programie przewidziano wystąpienia i debaty poświęcone m.in. planowi dla chorób rzadkich, nowelizacji ustawy refundacyjnej, roli chorób rzadkich w polityce zdrowotnej oraz doświadczeniom ośrodków ERN w leczeniu dorosłych pacjentów z SMA. Konferencja będzie również okazją do wymiany doświadczeń i integracji środowisk zaangażowanych w tę niezwykle istotną dziedzinę medycyny.
W KONFERECJI UDZIAŁ WEZMĄ MIĘDZY INNYMI:
– Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
– Anna Kostera-Pruszczyk, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich
– Alicja Chybicka, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
-Karina Jahnz-Różyk, Konsultant krajowa w dziedzinie alergologii
– Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Przewodnicząca Zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologów -Dziecięcych
– Zbigniew Żuber, Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
– Dorota Sands, Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
– Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich
– Dorota Raczek, Prezes Fundacji SMA
Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.
Szczegółowy program oraz możliwość rejestracji dostępne są na stronie: www.termedia.pl/choroby-rzadkie
Konferencja pod patronatem polskiej prezydencji w Radzie UE
Patronat honorowy: Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Krajowe Forum na rzecz terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
Serdecznie zapraszamy na XXIV Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 9-11 października 2025 roku w Olsztynie w Hotelu Przystań.
Więcej szczegółów po adresem www.hotelprzystan.com
Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM
Osoby chcące wziąć udział w Konferencji prosimy o rejestrację poprzez wypełnienie i wysłanie formularza zgłoszeniowego na adres ptm@imid.med.pl w terminie od 1 maja 2025 do 30 czerwca 2025 r.
Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM z uregulowanymi składkami za rok 2025 włącznie 400,00 zł – koszty obejmują pełny udział, noclegi w pokojach 2 os. , rezerwacja dla pokoi 1 os. jest możliwa tylko we własnym zakresie – pełnopłatna
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 30 czerwca 2025 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2025, imię i nazwisko
Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2025) razem z opłatą konferencyjną do dnia 30 czerwca 2025r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Państwu serca pełnego nadziei,
wiary, która dodaje sił i miłości, która rozświetla każdy dzień.
Niech ten wyjątkowy czas przyniesie spokój, radość i wiosenne odrodzenie,
a w Waszych domach niech zagości ciepło, bliskość i uśmiech najbliższych.
Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
Prof. Dorota Sands
wraz z Zarządem
.



