Zaproszenie na Walne Zgromadzenie Członków Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
Szanowni Państwo,
Członkowie Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy,
Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy ma zaszczyt zaprosić Państwa do udziału w Walnym Zgromadzeniu Członków, które zostaje zwołane w związku z planowanymi zmianami w Statucie Towarzystwa.
Termin: 22 czerwca 2026 r., godzina: 15.00
Miejsce: Warszawa, Hotel Polonia, Sala Balowa (po zakończeniu Forum Ekspertów)
Proponowany porządek obrad obejmuje:
1. Otwarcie Walnego Zgromadzenia
2. Wybór Przewodniczącego oraz Sekretarza Zgromadzenia
3. Przedstawienie proponowanych zmian w Statucie Towarzystwa
4. Dyskusja nad proponowanymi zmianami
5. Podjęcie uchwały w sprawie zmian Statutu
6. Sprawy różne
7. Zamknięcie obrad
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy ogłasza konkurs na:
- Najlepszą pracę oryginalną dotyczącą mukowiscydozy napisaną w latach 2021-2025
- Najlepszą prace doktorską dotyczącą mukowiscydozy obronioną w latach 2021-2025
Warunki uczestnictwa w Konkursie znajdują się w Regulaminie Konkursu, termin nadsyłania prac upływa w dniu 31 marca 2026 roku na adres siedziby Towarzystwa w Dziekanowie Leśnym:
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy, ul. Marii Konopnickiej 65, 05-092 Łomianki
Nagroda przyznawana w Konkursie będzie miała charakter honorowy, a jej wręczenie nastąpi na kolejnym zjeździe PTM. Laureaci najlepszych prac zostaną wybrani przez Kapitułę Konkursową, a o przyznaniu wyróżnienia będą powiadomieni drogą mailową.
Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
W imieniu
Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM
oraz
Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
zapraszamy na nasz doroczny
VII Koncert Chopinowski w dniu 27 lutego 2025 r. o godz. 15.30.
Koncert „Chopin i Przyjaciele” odbędzie się w formule online,
za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu w zakładce „Chopin na żywo”
Pamięci Wojtka Hanna,
serdecznego przyjaciela naszej społeczności,
zmarłego tragicznie podczas wyprawy narciarskiej w Gruzji
Partnerami Wydarzenia są
Samorząd Województwa Mazowieckiego
SERDECZNIE ZAPRASZAMY
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy uprzejmie informuje, że na stronach Ministerstwa Zdrowia opublikowano Obwieszczenie w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 stycznia 2026 r.
W zaktualizowanej liście refundacyjnej znalazły się korzystne dla chorych zmiany w programie B.27. Leczenie przewlekłych zakażeń płuc u świadczeniobiorców z mukowiscydozą, zapewniające łatwiejszy dostęp do leczenia tobramycyną wziewną. Od 2026 roku, aby pacjent spełnił kryteria kwalifikacyjne do leczenia tym antybiotykiem, nie będzie już konieczne wykazanie nietolerancji lub oporności na leczenie kolistyną. Niezbędne będzie spełnienie tylko 2 warunków:
- wiek 6 lat i powyżej,
- udokumentowane przewlekłe zakażenie płuc wywołane przez Pseudomonas aeruginosa.
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy przyjmuje tę zmianę z dużą aprobatą.
Cicha noc, święta noc,
Pokój niesie ludziom wszem…
Spokojnych, radosnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia, przepełnionych ciepłem i rodzinną atmosferą,
a w Nowym Roku 2026
pomyślności i spełnienia marzeń w życiu osobistym i zawodowym dla wszystkich członków Towarzystwa i osób związanych z mukowiscydozą
życzy Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
Z ogromną przyjemnością zapraszamy wszystkich uczestników konferencji Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy do udziału w siódmej edycji warsztatów edukacyjnych MUKOMARSZ – Krok ku zdrowiu!
7th Vertex Run& Walk Workshop odbędzie się w dniu 10 października 2025 (piątek) w godzinach 13.30-16.30.
Informacje organizacyjne do pobrania tutaj
Do zobaczenia w Olsztynie!
KALEJDOSKOP CHORÓB RZADKICH
Diagnostyka | Różnicowanie | Leczenie
WARSZAWA, 3-4 PAŹDZIERNIKA 2025
3 i 4 października 2025 r. zapraszamy do Warszawy na KALEJDOSKOP CHORÓB RZADKICH – wydarzenie poświęcone wielowymiarowemu spojrzeniu na choroby rzadkie – od pierwszych sygnałów klinicznych, przez wyzwania diagnostyczne, aż po innowacyjne podejścia terapeutyczne. Kierownikami naukowymi konferencji są prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska i prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki.
Kalejdoskop Chorób Rzadkich to konferencja, która stawia w centrum uwagi interdyscyplinarną współpracę specjalistów mającą na celu skrócenie ścieżki diagnostycznej oraz poprawę jakości życia pacjentów z chorobami rzadkimi. Wiedza, jaką przekażą podczas wydarzenia eksperci, ma na celu ułatwienie uczestnikom rozpoznania chorób rzadkich poprzez prezentację przypadków klinicznych, schematów diagnostycznych i aktualnych wytycznych.
Do udziału w wydarzeniu zapraszamy lekarzy rodzinnych, reumatologów, neurologów, hematologów, onkologów, gastroenterologów oraz wszystkich specjalistów zainteresowanych tematyką chorób rzadkich.
Zachęcamy do rejestracji: www.termedia.pl/kcr
Program XXIV Konferencji Naukowo – Szkoleniowa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w dniach 9-11 październik 2025 r. w Olsztynie
XXIV Konferencja Naukowo – Szkoleniowa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
Szanowni Państwo,
Prosimy o zgłaszanie prezentacji przypadków na poszczególne sesje tematyczne, które odbędą się podczas XXIV Konferencji Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w Olsztynie:
-
-
- Do sesji przesiewowej (czwartek 09.10.25)
- Do sesji przypadków klinicznych i leczonych modulatorami ( czwartek 09.10.25)
- Do sesji gastrologicznej ( czwartek 09.10.25)
- Do sesji pytań i odpowiedzi konsultantów z doświadczeniem własnym w leczeniu mukowiscydozy – specjalistów innych niż pulmonolodzy konsultujących pacjentów z CF (sobota 11.10.25)
- Do sesji oryginalnych niepublikowanych doniesień naukowych – oryginalne niepubliczne prace naukowe (sobota 11.10.25)
-
Warunkiem przyjęcia prezentacji jest zakończenie procesu rejestracji.
Zgłoszenia prosimy przesyłać na adres ptm@imid.med.pl do dnia 30.06.2025 r.
Uchwała z dnia 25.02.2025 w sprawie dofinansowania polskich ośrodków mukowiscydozy („Travel Grant”)
Członkowie PTM, którzy spełniają kryteria dofinansowania wyjazdu na konferencję ECFS proszeni są o przesyłania zgłoszeń na adres: ptm@imid.med.pl
CHOROBY RZADKIE
PROBLEMY NIE TYLKO SYSTEMOWE
Warszawa, 9 maja 2025 r.
Zapraszamy na bezpłatną konferencję polskich i europejskich sieci referencyjnych „Choroby Rzadkie – problemy nie tylko systemowe” pod kierownictwem naukowym prof. Tomasza Grodzickiego. Wydarzenie odbędzie się 9 maja 2025 r. w Warszawie w Hotelu Novotel Centrum przy ul. Marszałkowskiej 94/98.
Konferencja stanowić będzie unikalną przestrzeń do rozmowy o aktualnych wyzwaniach, z jakimi mierzą się zarówno pacjenci, jak i środowisko medyczne w obszarze chorób rzadkich. Spotkają się wybitni klinicyści, eksperci z europejskich sieci referencyjnych, decydenci odpowiedzialni za kształtowanie systemu opieki zdrowotnej oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich. Celem jest nie tylko omówienie najnowszych osiągnięć i strategii leczenia, ale także wspólna refleksja nad rozwiązaniami systemowymi, które mogą poprawić jakość życia pacjentów.
W programie przewidziano wystąpienia i debaty poświęcone m.in. planowi dla chorób rzadkich, nowelizacji ustawy refundacyjnej, roli chorób rzadkich w polityce zdrowotnej oraz doświadczeniom ośrodków ERN w leczeniu dorosłych pacjentów z SMA. Konferencja będzie również okazją do wymiany doświadczeń i integracji środowisk zaangażowanych w tę niezwykle istotną dziedzinę medycyny.
W KONFERECJI UDZIAŁ WEZMĄ MIĘDZY INNYMI:
– Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
– Anna Kostera-Pruszczyk, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich
– Alicja Chybicka, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
-Karina Jahnz-Różyk, Konsultant krajowa w dziedzinie alergologii
– Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Przewodnicząca Zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologów -Dziecięcych
– Zbigniew Żuber, Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
– Dorota Sands, Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
– Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich
– Dorota Raczek, Prezes Fundacji SMA
Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.
Szczegółowy program oraz możliwość rejestracji dostępne są na stronie: www.termedia.pl/choroby-rzadkie
Konferencja pod patronatem polskiej prezydencji w Radzie UE
Patronat honorowy: Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Krajowe Forum na rzecz terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
Serdecznie zapraszamy na XXIV Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 9-11 października 2025 roku w Olsztynie w Hotelu Przystań.
Więcej szczegółów po adresem www.hotelprzystan.com
Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM
Osoby chcące wziąć udział w Konferencji prosimy o rejestrację poprzez wypełnienie i wysłanie formularza zgłoszeniowego na adres ptm@imid.med.pl w terminie od 1 maja 2025 do 30 czerwca 2025 r.
Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM z uregulowanymi składkami za rok 2025 włącznie 400,00 zł – koszty obejmują pełny udział, noclegi w pokojach 2 os. , rezerwacja dla pokoi 1 os. jest możliwa tylko we własnym zakresie – pełnopłatna
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 30 czerwca 2025 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2025, imię i nazwisko
Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2025) razem z opłatą konferencyjną do dnia 30 czerwca 2025r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Państwu serca pełnego nadziei,
wiary, która dodaje sił i miłości, która rozświetla każdy dzień.
Niech ten wyjątkowy czas przyniesie spokój, radość i wiosenne odrodzenie,
a w Waszych domach niech zagości ciepło, bliskość i uśmiech najbliższych.
Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
Prof. Dorota Sands
wraz z Zarządem
.
Informacja w sprawie XXIV Konferencji Naukowo – Szkoleniowa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy 9 – 11 Października 2025 r.
Rejestracja będzie dostępna od 1 maja do 30 czerwca 2025 roku.
Serdecznie zapraszamy do udziału i do zobaczenia w Olsztynie.
Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w sprawie kształtu reformy zdrowia w zakresie opieki nad pacjentami z mukowiscydozą
W związku z pracami nad reformą systemu ochrony zdrowia, w szczególności dotyczącej tak zwanej odwróconej piramidy świadczeń, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy pragnie zwrócić uwagę interesariuszy na złożony problem opieki nad pacjentem z chorobą rzadką. W pierwszej kolejności należy podkreślić, że w nowoczesnych systemach ochrony zdrowia opieka nad chorymi na mukowiscydozę odbywa się w jedynie w wybranych ośrodkach mających odpowiednie doświadczenie kliniczne, zasoby kadrowe i sprzętowe. Zgodnie z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy struktura ośrodka leczenia mukowiscydozy (dalej ośrodki CF) opiera się na zespole wielodyscyplinarnym oraz odpowiednim zapleczu ambulatoryjnym i szpitalnym. Próba rozdrobnienia opieki oraz prowadzenie diagnostyki w każdej poradni pulmonologicznej będzie generować koszty i jednocześnie doprowadzi do obniżenia jakości opieki nad chorym, ponieważ mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową i nie dotyczy jedynie układu oddechowego. Dlatego też, nie wystarczy jedynie zlecić kosztowne badanie, ale należy je właściwie zinterpretować i zaproponować dalsze leczenie. Przykładem takiego szczególnego badania jest ocena stężenia chlorków w pocie, które zgodnie ze standardami powinno być wykonywane w ośrodkach z dużym doświadczeniem, czyli wykonujących ponad 150 testów rocznie, w innym przypadku bardzo łatwo o popełnienie błędu laboratoryjnego i uzyskanie wyniku fałszywie ujemnego bądź fałszywie dodatniego. Obecnie lekarze , w tym lekarze specjaliści mają wiedzę na temat istnienia ośrodków CF i w razie podejrzenie mukowiscydozy, kierują tam pacjentów. Takie rozwiązanie sprawdza się w praktyce i zapobiega opóźnieniu rozpoznania. W przypadku badań genetycznych wykonywanych w ramach diagnostyki mukowiscydozy, ich zakres zależy od wieku pacjenta, ryzyka wystąpienia choroby (czy badanie przesiewowe noworodków zostało wykonane) oraz wskazań klinicznych. Z jednej strony wprowadzenie sekwencjonowania genu CFTR byłoby najlepszym rozwiązaniem, jednak pociągałoby duże i często nieuzasadnione koszty. Z drugiej strony wprowadzenie w AOS możliwości wąskiego panelu mutacji w genie CFTR nie rozwiąże problemu osób dorosłych. Dlatego też takie decyzje kliniczne należy pozostawić ośrodkom eksperckim. Centra Leczenia Mukowiscydozy powinny zapobiegać zakażeniom krzyżowym, zapewniać opiekę ambulatoryjną, stacjonarną (w razie nagłego pogorszenia) oraz dostęp do programów lekowych przeznaczonych dla pacjentów z mukowiscydozą. Ponadto, wszyscy pacjenci raz w roku powinni mieć wykonane badania oceniające stopień zaawansowania choroby, w skład których wchodzą badania laboratoryjne ( analityczne, mikrobiologiczne), badania czynnościowe płuc, radiologiczne, konsultacja lekarska, dietetyczna, fizjoterapeutyczna i psychologiczna. Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy wraz z organizacjami pacjenckimi od lat uczestniczy w kreowaniu rozwiązań systemowych dotyczących opieki nad chorymi. Pomimo dużego wysiłku, nadal stan polskich chorych jest gorszy niż chorych w Europie. Chorzy dorośli stanowią w krajach wysoko rozwiniętych 60% pacjentów, w Polsce tylko ok. 42%. Odsetek dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem używanym obecnie w ocenie jakości systemu opieki medycznej danego kraju. W 2023 roku w polskiej części Europejskiego Rejestru Mukowiscydozy było zarejestrowanych około 1800 chorych. To niezbyt liczna grupa chorych, dla których opieka ambulatoryjna oraz opieka szpitalna, w tym krótkie hospitalizacje, powinny pozostać dostępne. Taka organizacja zapewnia opiekę wielodyscyplinarną, należyte monitorowanie przebiegu choroby oraz izolację pacjentów, co z kolei poprawia wyniki leczenia, długość i jakości życia pacjentów, a jednocześnie obniży koszty leczenia. |
Fotorelacja z VII Koncertu Chopinowskiego 2025
