Życzenia Bożonarodzeniowe i Noworoczne
Cicha noc, święta noc,
Pokój niesie ludziom wszem…
Fotorelacja z XXI Konferencji PTM 2022
Fotorelacja z XXI Konferencji PTM 2022
Zalecenia dotyczące monitorowania stanu psychologicznego w trakcie leczenia modulatorami CFTR
ECFS Standards of care (2022)1 zalecają monitorowanie objawów depresji i lęku u pacjentów z mukowiscydozą przed włączeniem leczenia modulatorami CFTR oraz nie później niż 3 miesiące po włączeniu leczenia.
Consensus statement
18. Symptoms of depression and anxiety should be assessed pre-VST and no later than 3 months after starting.
Rekomendowane narzędzia do badania przesiewowego w kierunku objawów depresji i lęku są dostępne nieodpłatnie w języku polskim na stronie ECFS.
oraz
Znajdują się tam także wskazówki jak interpretować wyniki oraz wytyczne dotyczące dalszego postępowania.
https://www.
Wszystkie narzędzia można pobrać poniżej.
1Southern KW, Castellani C et al. Standards of care for CFTR variant-specific therapy (including modulators) for people with cystic fibrosis. J Cys Fib, 2022 (in press)
przygotowała: Dr n. o zdr. Urszula Borawska-Kowalczyk
MUKOMARSZ – Krok ku zdrowiu
Z ogromną przyjemnością zapraszamy wszystkich uczestników konferencji do udziału w czwartej edycji warsztatów edukacyjnych MUKOMARSZ – Krok ku zdrowiu!
4th Vertex Run& Walk Workshop odbędzie się w dniu 22 października 2022 (sobota) w godzinach 10.00-12.00.
Plan spotkania i informacje organizacyjne do pobrania tutaj
Do zobaczenia w Pabianicach!
Pierwsze lata życia z chorobą – poradnik
MUKOWISCYDOZA
Pierwsze lata życia z chorobą – diagnoza, leczenie, opieka
Poradnik dla rodziców i opiekunów dzieci w wieku 0–3 lat
Dorota Sands, Katarzyna Zybert, Justyna Milczewska,
Natalia Jeneralska, Monika Mielus, Urszula Borawska-Kowalczyk
Poradnik zrealizowany ze środków z grantu Vertex Pharmaceuticals, pod patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.
Ze wstępu:
Drodzy Rodzice i Opiekunowie!
Nie bez powodu trzymają Państwo w ręku ten poradnik. Oznacza to, że zdiagnozowano mukowiscydozę u kogoś bardzo Wam bliskiego: dziecka,
wnuczka, kuzyna. Znajdą tu Państwo wiele informacji na temat choroby, będących odpowiedziami na pytania często zadawane przez rodziców i bliskich chorych dzieci. Książka przybliży Państwu, czym jest ta choroba, jak należy ją leczyć i jak można z nią żyć.Informacje tu zawarte są wynikiem wieloletniej pracy, doświadczenia i kontaktów z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami.
Pozwólcie Państwo, że posłużę się metaforą…
Czy znacie bajkę o Śpiącej Królewnie?
Podczas uroczystości związanych z narodzinami małej królewny zły czar zostaje zneutralizowany czarami dobrej wróżki…
Burza emocji rodziców królewny ilustruje symbolicznie to, co przeżywacie Państwo po usłyszeniu diagnozy choroby u swojego ślicznego
maleństwa.Diagnoza jest jak niemożliwy, zły czar. Na szczęście możemy, tak jak pojawienie się dobrej wróżki, trochę go zneutralizować.
Właśnie dokonaliśmy otwarcia nowej ery leczenia mukowiscydozy związanej z decyzją refundacyjną leków przyczynowych.
Przed chorymi, szczególnie najmłodszymi, otwierają się zupełnie nowe perspektywy życiowe.Aby skorzystać z wszystkich możliwości, które daje współczesna medycyna chorym na mukowiscydozę, należy świadomie współuczestniczyć
w tym kompleksowym leczeniu prowadzonym przez zespół wielodyscyplinarny, który składem przypomina profesjonalny team wybitnego sportowca. Nasz mały Pacjent nie będzie sam, leczenie będzie prowadzone wspólnie z Państwem, rodziną i całym zespołem specjalistów.Mam nadzieję, że ten poradnik poprowadzi Was do zwycięstwa nad mukowiscydozą i przyczyni się do przekształcenie jej w chorobę przewlekłą,
z którą jest możliwe przeżycie dobrego, kreatywnego życia.Zapraszam do lektury!
prof. dr hab. n. med. Dorota Sands
prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD
Program XXI Konferencji Naukowo – Szkoleniowej 20-22.10.2022
Program XXI Konferencji Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 20-22 października 2022 roku w Pabianicach w Hotelu Fabryka Wełny.
XXI Konferencja Naukowo – Szkoleniowa 20-22.10.2022
Serdecznie zapraszamy na XXI Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 20-22 października 2022 roku w Pabianicach w Hotelu Fabryka Wełny.
Więcej szczegółów po adresem www.fabrykawelny.pl
Konferencji rozpocznie się we czwartek 20 października o godzinie 17.00 spotkaniami w Grupach Roboczych. Po zakończeniu pierwszego dnia sesji ok. godziny 20.00 zaplanowana jest kolacja oraz nocleg w Hotelu Fabryka Wełny.
W piątek rozpoczniemy sesje od godz. 8.45, a zakończymy ok. godz. 19.00. Na zakończenie drugiego dnia Konferencji zaplanowana jest uroczysta kolacja.
W sobotę 22 października rozpoczynamy sesje o godz. 9.00, a zakończymy ok. godziny 13.00.
Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM
Osoby chcące wziąć udział w Konferencji powinny przesłać formularz zgłoszeniowy drogą elektroniczną na adres ptm@imid.med.pl do dnia 25 lipca 2022r.
Formularz można pobrać tutaj.
Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM 100,00 zł – koszty obejmują pełny udział (+ opłata za członkostwo za 2022r. i ewentualnie lata poprzednie)
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 25 lipca 2022 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2022, imię i nazwisko
Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2022) razem z opłatą konferencyjną do dnia 25 lipca 2022r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.
Zwrot kosztów konferencji ECFS w Rotterdamie
W dniu 9 lutego 2022 r. Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy podjął decyzję o pokryciu opłaty zjazdowej na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy w Rotterdamie dla polskich ośrodków mukowiscydozy mających swój największy wkład w aktualizację Europejskiego Rejestru Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR).
Poniżej określono zasady wsparcia finansowego.
- Dopuszcza się dofinansowanie polskich ośrodków mukowiscydozy, które aktywnie biorąc udział we wprowadzaniu danych Europejskim Rejestrze Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR), tj. ośrodków które do końca marca 2022r wprowadzą dane za 2021r.
- Refundacja dotyczyć będzie wczesnej opłaty zjazdowej (dokonanej do 24 marca 2022 roku) na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy, która odbędzie się w dniach 8-11.06.2022r w Rotterdamie.
- Maksymalną wartość refundacji stanowi równowartość kwoty 615 euro (kurs z dnia 24 marca 2022 r.).
- Refundacja w wysokości wczesnej opłaty rejestracyjnej obejmie wszystkie ośrodki, które wprowadzą dane do ECFSPR.
- Refundacja będzie uzależniona od liczby wprowadzonych rekordów przez dany ośrodek, tj.:
- 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka mającego poniżej 50 pacjentów, który wprowadził co najmniej 80% rekordów,
- 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka, który wprowadził od 50 do100 rekordów,
- 2 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 100 rekordów,
- 3 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 200 rekordów.
- Wnioski o refundację poniesionych kosztów opłat zjazdowych na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy mogą być złożone do końca kwietnia 2022r. Wnioski złożone po tym terminie zostaną odrzucone.
- Wniosek o refundację składać należy do Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Do wniosku o refundacje należy załączyć potwierdzenie ilości wprowadzonych i uzupełnionych rekordów oraz potwierdzenie poniesionych kosztów opłaty zjazdowej.
Warunkiem pokrycia opłaty zjazdowej jest przedłożenie faktury (invoice) wystawionej na:
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy
ul. Marii Konopnickiej 65 05-092 Łomianki
NIP 527-25-56-748
Treść uchwały można pobrać tutaj.
Wybór osób, którym zostanie przyznane wsparcie, leży w gestii danych ośrodków.
W razie pytań prosimy o kontakt mailowy: ptm@imid.med.pl