Uchwała w sprawie dofinansowania polskich ośrodków mukowiscydozy

Wszystkie uchwały dostępne są tutaj: pcfs.pl/uchwaly

Szanowni Państwo,

W imieniu Rady Naukowej platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie, Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy i Pani Prof. Doroty Sands serdecznie zapraszamy do udziału w programie edukacyjnym poświęconemu praktycznym problemom klinicznym i administracyjnym, związanym z przełomem w terapii mukowiscydozy w Polsce, składającym się z cyklu 5 webinarów.
Podczas wykładów będzie możliwość zadawania pytań i wymiany wiedzy. Zapraszamy do prezentacji swoich przypadków i problemów.

Pierwszy z serii 5 webinarów odbędzie się 30 marca br. o godz. 14.00.

REJESTRACJA: https://chorobyrzadkieoptymalnie.pl/programy/przelom-w-terapii-mukowiscydozy-cz-1/

Szczegółowy program do pobrania tutaj

W razie dodatkowych pytań pozostajemy do Państwa dyspozycji.

Platforma ekspercka Choroby Rzadkie Optymalnie
kontakt@chorobyrzadkieoptymalnie.pl
Tel.: 508 315 070
www.chorobyrzadkieoptymlanie.pl

Relacja wideo z panelu dyskusyjnego 1 marca 2023

W rocznicę przełomowej decyzji o refundacji modulatorów w Polsce serdecznie zapraszamy na panel dyskusyjny organizowany przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy „Krajobraz leczenia mukowiscydozy w rocznicę wprowadzenia leczenia przyczynowego” w formule online w dniu 1 marca 2023 r. w godzinach 12.00 – 13.30 .

Tematy poruszane podczas dyskusji:

1. Zmiana przebiegu choroby u chorych na mukowiscydozę

2. Potrzeby chorych z zaawansowaną chorobą oskrzelowo – płucną

3. Leczenie i profilaktyka w przebiegu mukowiscydozy

4. Antybiotykoterapia.

Paneliści:

Prof. Dorota Sands

Dr Wojciech Skorupa

Dr Ewa Sapiejka

Dr Andrzej Pogorzelski

Prof. Szczepan Cofta

Prof. Irena Wojsyk – Banaszak

Link do spotkania: https://ptm2023.softwebo.pl/

W imieniu

Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM,

Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym

zapraszamy na nasz doroczny

 V Koncert Chopinowski w dniu 3 marca 2023 r. o godz. 15.00

Koncert „Chopin i przyjaciele” odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”

Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.

Program koncertu w załączonym zaproszeniu. Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.

Koncerty Chopinowskie to wspólna inicjatywa PTM i PTWM, a więc środowiska lekarzy, zajmujących się mukowiscydozą oraz pacjentów i ich rodzin. Odbywają się co roku dla upamiętnienia urodzin Chopina, który być może sam zmagał się z mukowiscydozą. Począwszy od roku 2022, nasze koncerty są także okazją do świętowania kolejnych rocznic wprowadzenia w Polsce leków przyczynowych – wielkiego przełomowego wydarzenia w leczeniu mukowiscydozy. 

Cicha noc, święta noc,
Pokój niesie ludziom wszem…

Spokojnych, radosnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia, przepełnionych ciepłem i rodzinną atmosferą,

a w Nowym Roku 2023
pomyślności i spełnienia marzeń w życiu osobistym i zawodowym dla wszystkich członków Towarzystwa i osób związanych z mukowiscydozą

życzy Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

Program XXI Konferencji Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 20-22 października 2022 roku w Pabianicach w Hotelu Fabryka Wełny.

Program konferencji do pobrania tutaj

Serdecznie zapraszamy na XXI Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 20-22 października 2022 roku w Pabianicach w Hotelu Fabryka Wełny.

Więcej szczegółów po adresem www.fabrykawelny.pl

Konferencji rozpocznie się we czwartek 20 października o godzinie 17.00 spotkaniami w Grupach Roboczych. Po zakończeniu pierwszego dnia sesji ok. godziny 20.00 zaplanowana jest kolacja oraz nocleg w Hotelu Fabryka Wełny.

W piątek  rozpoczniemy sesje od godz. 8.45, a zakończymy ok. godz. 19.00. Na zakończenie drugiego dnia Konferencji zaplanowana jest uroczysta kolacja.

W sobotę 22 października rozpoczynamy sesje o godz. 9.00, a zakończymy ok. godziny 13.00.

Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM

Osoby chcące wziąć udział w Konferencji powinny przesłać formularz zgłoszeniowy drogą elektroniczną na adres ptm@imid.med.pl do dnia 25 lipca 2022r.
Formularz można pobrać tutaj.

Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM 100,00 zł – koszty obejmują pełny udział (+ opłata za członkostwo za 2022r. i ewentualnie lata poprzednie)
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 25 lipca 2022 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2022, imię i nazwisko

Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2022) razem z opłatą konferencyjną do dnia 25 lipca 2022r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.

Polskie dane w rejestrze Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

Zachęcamy do zapoznania się z infografiką przedstawiającą podstawowe dane z rejestru ECFSPR dotyczące polskich pacjentów.

Plakat można pobrać w formacie .pdf w rozdzielczości przeznaczonej do druku tutaj. 

Materiał można wykorzystywać do celów edukacyjnych.