Wydarzenia

Cicha noc, święta noc,
Pokój niesie ludziom wszem…

Spokojnych, radosnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia, przepełnionych ciepłem i rodzinną atmosferą,

a w Nowym Roku 2026
pomyślności i spełnienia marzeń w życiu osobistym i zawodowym dla wszystkich członków Towarzystwa i osób związanych z mukowiscydozą

życzy Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

W imieniu

Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM

oraz

Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

zapraszamy na nasz doroczny

VII Koncert Chopinowski w dniu 28 lutego 2025 r. o godz. 15.30.

Koncert „Chopin i Przyjaciele” odbędzie się w formule online,

za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu w zakładce „Chopin na żywo”

Partnerami Wydarzenia są

Samorząd Województwa Mazowieckiego

 oraz Citi Handlowy

Program koncertu w załączonym zaproszeniu. Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 45 min. 

Koncerty Chopinowskie to wspólna inicjatywa PTM i PTWM, środowiska lekarzy, zajmujących się mukowiscydozą oraz pacjentów i ich rodzin. Odbywają się co roku dla upamiętnienia urodzin Chopina, który być może sam zmagał się z mukowiscydozą. Począwszy od roku 2022, nasze koncerty są także okazją do świętowania kolejnych rocznic wprowadzenia w Polsce leków przyczynowych – przełomowego wydarzenia w leczeniu mukowiscydozy. 

SERDECZNIE ZAPRASZAMY

W imieniu Zarządu Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy pragniemy złożyć Państwu

  serdeczne życzenia spokojnych i zdrowych Świąt, pełnych rodzinnej atmosfery i radości.                

               Niech nadchodzący 2025 rok obfituje w sukcesy i wiele dobrych chwil.

W imieniu

Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM,

Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

zapraszamy na doroczny

 VI Koncert Chopinowski w dniu 1 marca 2024 r. o godz. 15.30

Koncert „Chopin – młodość i miłość”

 odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu  , w zakładce „Chopin na żywo”

Partnerami Wydarzenia są

Citi Handlowy

oraz Samorząd Województwa Mazowieckiego

Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 45 min.

Koncerty Chopinowskie to wspólna inicjatywa PTM i PTWM, środowiska lekarzy, zajmujących się mukowiscydozą oraz pacjentów i ich rodzin. Odbywają się co roku dla upamiętnienia urodzin Chopina, który być może sam zmagał się z mukowiscydozą. Począwszy od roku 2022, nasze koncerty są także okazją do świętowania kolejnych rocznic wprowadzenia w Polsce leków przyczynowych – wielkiego przełomowego wydarzenia w leczeniu mukowiscydozy. 

Serdecznie zapraszamy

Szanowni Państwo,

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia pragniemy życzyć Państwu, aby miłość i radość zagościły w Waszych sercach. Niech ten magiczny, świąteczny czas pozwoli na odpoczynek i chwilę wytchnienia od codziennych obowiązków. A zbliżający się Nowy 2024 Rok przyniesie nadzieję na lepsze jutro i obfituje w same dobre wydarzenia, pomyślność oraz zdrowie.

                                Prezes  Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy                                                                                                                      Prof. Dorota Sands

                                                                 wraz  z Zarządem

       Ho, Ho Ho …..                                                                                                                                                                                                                                     

Uchwała w sprawie dofinansowania polskich ośrodków mukowiscydozy

Wszystkie uchwały dostępne są tutaj: pcfs.pl/uchwaly

Szanowni Państwo,

W imieniu Rady Naukowej platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie, Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy i Pani Prof. Doroty Sands serdecznie zapraszamy do udziału w programie edukacyjnym poświęconemu praktycznym problemom klinicznym i administracyjnym, związanym z przełomem w terapii mukowiscydozy w Polsce, składającym się z cyklu 5 webinarów.
Podczas wykładów będzie możliwość zadawania pytań i wymiany wiedzy. Zapraszamy do prezentacji swoich przypadków i problemów.

Pierwszy z serii 5 webinarów odbędzie się 30 marca br. o godz. 14.00.

REJESTRACJA: https://chorobyrzadkieoptymalnie.pl/programy/przelom-w-terapii-mukowiscydozy-cz-1/

Szczegółowy program do pobrania tutaj

W razie dodatkowych pytań pozostajemy do Państwa dyspozycji.

Platforma ekspercka Choroby Rzadkie Optymalnie
kontakt@chorobyrzadkieoptymalnie.pl
Tel.: 508 315 070
www.chorobyrzadkieoptymlanie.pl

Relacja wideo z panelu dyskusyjnego 1 marca 2023

W rocznicę przełomowej decyzji o refundacji modulatorów w Polsce serdecznie zapraszamy na panel dyskusyjny organizowany przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy „Krajobraz leczenia mukowiscydozy w rocznicę wprowadzenia leczenia przyczynowego” w formule online w dniu 1 marca 2023 r. w godzinach 12.00 – 13.30 .

Tematy poruszane podczas dyskusji:

1. Zmiana przebiegu choroby u chorych na mukowiscydozę

2. Potrzeby chorych z zaawansowaną chorobą oskrzelowo – płucną

3. Leczenie i profilaktyka w przebiegu mukowiscydozy

4. Antybiotykoterapia.

Paneliści:

Prof. Dorota Sands

Dr Wojciech Skorupa

Dr Ewa Sapiejka

Dr Andrzej Pogorzelski

Prof. Szczepan Cofta

Prof. Irena Wojsyk – Banaszak

Link do spotkania: https://ptm2023.softwebo.pl/