Uchwała w sprawie dofinansowania polskich ośrodków mukowiscydozy

Wszystkie uchwały dostępne są tutaj: pcfs.pl/uchwaly

Szanowni Państwo,

W imieniu Rady Naukowej platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie, Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy i Pani Prof. Doroty Sands serdecznie zapraszamy do udziału w programie edukacyjnym poświęconemu praktycznym problemom klinicznym i administracyjnym, związanym z przełomem w terapii mukowiscydozy w Polsce, składającym się z cyklu 5 webinarów.
Podczas wykładów będzie możliwość zadawania pytań i wymiany wiedzy. Zapraszamy do prezentacji swoich przypadków i problemów.

Pierwszy z serii 5 webinarów odbędzie się 30 marca br. o godz. 14.00.

REJESTRACJA: https://chorobyrzadkieoptymalnie.pl/programy/przelom-w-terapii-mukowiscydozy-cz-1/

Szczegółowy program do pobrania tutaj

W razie dodatkowych pytań pozostajemy do Państwa dyspozycji.

Platforma ekspercka Choroby Rzadkie Optymalnie
kontakt@chorobyrzadkieoptymalnie.pl
Tel.: 508 315 070
www.chorobyrzadkieoptymlanie.pl

Relacja wideo z panelu dyskusyjnego 1 marca 2023

W rocznicę przełomowej decyzji o refundacji modulatorów w Polsce serdecznie zapraszamy na panel dyskusyjny organizowany przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy „Krajobraz leczenia mukowiscydozy w rocznicę wprowadzenia leczenia przyczynowego” w formule online w dniu 1 marca 2023 r. w godzinach 12.00 – 13.30 .

Tematy poruszane podczas dyskusji:

1. Zmiana przebiegu choroby u chorych na mukowiscydozę

2. Potrzeby chorych z zaawansowaną chorobą oskrzelowo – płucną

3. Leczenie i profilaktyka w przebiegu mukowiscydozy

4. Antybiotykoterapia.

Paneliści:

Prof. Dorota Sands

Dr Wojciech Skorupa

Dr Ewa Sapiejka

Dr Andrzej Pogorzelski

Prof. Szczepan Cofta

Prof. Irena Wojsyk – Banaszak

Link do spotkania: https://ptm2023.softwebo.pl/

W imieniu

Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM,

Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym

zapraszamy na nasz doroczny

 V Koncert Chopinowski w dniu 3 marca 2023 r. o godz. 15.00

Koncert „Chopin i przyjaciele” odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”

Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.

Program koncertu w załączonym zaproszeniu. Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.

Koncerty Chopinowskie to wspólna inicjatywa PTM i PTWM, a więc środowiska lekarzy, zajmujących się mukowiscydozą oraz pacjentów i ich rodzin. Odbywają się co roku dla upamiętnienia urodzin Chopina, który być może sam zmagał się z mukowiscydozą. Począwszy od roku 2022, nasze koncerty są także okazją do świętowania kolejnych rocznic wprowadzenia w Polsce leków przyczynowych – wielkiego przełomowego wydarzenia w leczeniu mukowiscydozy. 

Cicha noc, święta noc,
Pokój niesie ludziom wszem…

Spokojnych, radosnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia, przepełnionych ciepłem i rodzinną atmosferą,

a w Nowym Roku 2023
pomyślności i spełnienia marzeń w życiu osobistym i zawodowym dla wszystkich członków Towarzystwa i osób związanych z mukowiscydozą

życzy Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy