Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy ul. Marii Konopnickiej 65 05-092 Łomianki
nr konta: 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438 | NIP 527-25-56-748 | REGON 140576243 | e-mail: ptm@imid.med.pl
Z ogromną przyjemnością zapraszamy wszystkich uczestników konferencji do udziału w czwartej edycji warsztatów edukacyjnych MUKOMARSZ – Krok ku zdrowiu!
4th Vertex Run& Walk Workshop odbędzie się w dniu 22 października 2022 (sobota) w godzinach 10.00-12.00.
Plan spotkania i informacje organizacyjne do pobrania tutaj
Do zobaczenia w Pabianicach!
Dorota Sands, Katarzyna Zybert, Justyna Milczewska,
Natalia Jeneralska, Monika Mielus, Urszula Borawska-Kowalczyk
Poradnik zrealizowany ze środków z grantu Vertex Pharmaceuticals, pod patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.
Ze wstępu:
Drodzy Rodzice i Opiekunowie!
Nie bez powodu trzymają Państwo w ręku ten poradnik. Oznacza to, że zdiagnozowano mukowiscydozę u kogoś bardzo Wam bliskiego: dziecka,
wnuczka, kuzyna. Znajdą tu Państwo wiele informacji na temat choroby, będących odpowiedziami na pytania często zadawane przez rodziców i bliskich chorych dzieci. Książka przybliży Państwu, czym jest ta choroba, jak należy ją leczyć i jak można z nią żyć.Informacje tu zawarte są wynikiem wieloletniej pracy, doświadczenia i kontaktów z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami.
Pozwólcie Państwo, że posłużę się metaforą…
Czy znacie bajkę o Śpiącej Królewnie?
Podczas uroczystości związanych z narodzinami małej królewny zły czar zostaje zneutralizowany czarami dobrej wróżki…
Burza emocji rodziców królewny ilustruje symbolicznie to, co przeżywacie Państwo po usłyszeniu diagnozy choroby u swojego ślicznego
maleństwa.Diagnoza jest jak niemożliwy, zły czar. Na szczęście możemy, tak jak pojawienie się dobrej wróżki, trochę go zneutralizować.
Właśnie dokonaliśmy otwarcia nowej ery leczenia mukowiscydozy związanej z decyzją refundacyjną leków przyczynowych.
Przed chorymi, szczególnie najmłodszymi, otwierają się zupełnie nowe perspektywy życiowe.Aby skorzystać z wszystkich możliwości, które daje współczesna medycyna chorym na mukowiscydozę, należy świadomie współuczestniczyć
w tym kompleksowym leczeniu prowadzonym przez zespół wielodyscyplinarny, który składem przypomina profesjonalny team wybitnego sportowca. Nasz mały Pacjent nie będzie sam, leczenie będzie prowadzone wspólnie z Państwem, rodziną i całym zespołem specjalistów.Mam nadzieję, że ten poradnik poprowadzi Was do zwycięstwa nad mukowiscydozą i przyczyni się do przekształcenie jej w chorobę przewlekłą,
z którą jest możliwe przeżycie dobrego, kreatywnego życia.Zapraszam do lektury!
prof. dr hab. n. med. Dorota Sands
prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD
Program XXI Konferencji Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 20-22 października 2022 roku w Pabianicach w Hotelu Fabryka Wełny.
Serdecznie zapraszamy na XXI Konferencję Naukowo – Szkoleniową Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
W tym roku konferencja odbędzie się w dniach 20-22 października 2022 roku w Pabianicach w Hotelu Fabryka Wełny.
Więcej szczegółów po adresem www.fabrykawelny.pl
Konferencji rozpocznie się we czwartek 20 października o godzinie 17.00 spotkaniami w Grupach Roboczych. Po zakończeniu pierwszego dnia sesji ok. godziny 20.00 zaplanowana jest kolacja oraz nocleg w Hotelu Fabryka Wełny.
W piątek rozpoczniemy sesje od godz. 8.45, a zakończymy ok. godz. 19.00. Na zakończenie drugiego dnia Konferencji zaplanowana jest uroczysta kolacja.
W sobotę 22 października rozpoczynamy sesje o godz. 9.00, a zakończymy ok. godziny 13.00.
Plan Konferencji będzie dostępny w najbliższym czasie na stronie PTM
Osoby chcące wziąć udział w Konferencji powinny przesłać formularz zgłoszeniowy drogą elektroniczną na adres ptm@imid.med.pl do dnia 25 lipca 2022r.
Formularz można pobrać tutaj.
Opłaty rejestracyjne:
Członkowie PTM 100,00 zł – koszty obejmują pełny udział (+ opłata za członkostwo za 2022r. i ewentualnie lata poprzednie)
Opłatę za udział w Konferencji należy wpłacić na konto PTM najpóźniej do dnia 25 lipca 2022 r.
Konto: Millenium Bank S.A Nr 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438
Z dopiskiem: konferencja PTM 2022, imię i nazwisko
Ważne:
Członków PTM , którzy nie mają uregulowanych składek prosimy o wpłacenie zaległej kwoty (włącznie ze składką za rok 2022) razem z opłatą konferencyjną do dnia 25 lipca 2022r.
Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc, po tej dacie nie gwarantujemy już noclegów.
Jednocześnie przypominamy, iż składki członkowskie począwszy od roku 2019 wynoszą 100,00 zł dla dotychczasowych członków, natomiast dla nowoprzyjętych pierwsza składka wynosi 150,00 złotych.
Poniżej określono zasady wsparcia finansowego.
Warunkiem pokrycia opłaty zjazdowej jest przedłożenie faktury (invoice) wystawionej na:
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy
ul. Marii Konopnickiej 65 05-092 Łomianki
NIP 527-25-56-748
Treść uchwały można pobrać tutaj.
Wybór osób, którym zostanie przyznane wsparcie, leży w gestii danych ośrodków.
W razie pytań prosimy o kontakt mailowy: ptm@imid.med.pl
W imieniu Pani Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Profesor Doroty Sands,
Pani Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym
zapraszamy na nasz doroczny Koncert Chopinowski
„Chopin i bel canto w salonie romatycznym”, którego czwarta edycja odbędzie się w dniu 4 marca 2022 r. o godz. 15.30.
Koncert odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”
Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.
Program koncertu do pobrana tutaj.
Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999
Solidarity with UkraineIn the face of an unjustified armed attack on our neighbor, the Polish Cystic Fibrosis Society supports Ukraine in the fight for freedom. Ukrainian cystic fibrosis patients coming to Poland will receive adequate help provided by patient organisations.
Link do Obwieszczenia Ministra Zdrowia znajduje się tutaj.
Szanowni Państwo,
W dniach 24-25.02.2022 r. zostaną zorganizowane wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą w wieku 0-3 lata.
Spotkanie będzie prowadzone przez specjalistów z wieloletnim doświadczeniem w opiece nad chorymi z mukowiscydozą. Omówione będą tematy związane z: leczeniem, również przyczynowym; zapobieganiem zakażeniom bakteriami; opieką dietetyczną, fizjoterapeutyczną i psychologiczną oraz wsparciem stowarzyszenia rodzicielskiego.
Szczegółowy Program wydarzenia znajduje się tutaj
W celu wzięcia udziału w wykładach prosimy o rejestrację do dnia 22.02.2022 pod linkiem: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzPLbSpssYdZBTqUTHL8tnpDS6gSxVGMaDJVy3qxNByj0GNw/viewform?usp=sf_link
Wykłady organizowane są w ramach grantu edukacyjnego firmy Vertex Pharmaceuticals.
Serdecznie zapraszamy