Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy     ul. Marii Konopnickiej 65     05-092 Łomianki
nr konta: 54 1160 2202 0000 0001 0043 3438   |   NIP 527-25-56-748   |   REGON 140576243  |  e-mail: ptm@imid.med.pl

Loading...

Uncategorized

Pierwsze lata życia z chorobą – poradnik

MUKOWISCYDOZA

Pierwsze lata życia z chorobą – diagnoza, leczenie, opieka
Poradnik dla rodziców i opiekunów dzieci w wieku 0–3 lat

Dorota Sands, Katarzyna Zybert, Justyna Milczewska,
Natalia Jeneralska, Monika Mielus, Urszula Borawska-Kowalczyk

Poradnik zrealizowany ze środków z grantu Vertex Pharmaceuticals, pod patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.

Poradnik można pobrać tutaj.

Ze wstępu:

Drodzy Rodzice i Opiekunowie!

Nie bez powodu trzymają Państwo w ręku ten poradnik. Oznacza to, że zdiagnozowano mukowiscydozę u kogoś bardzo Wam bliskiego: dziecka,
wnuczka, kuzyna. Znajdą tu Państwo wiele informacji na temat choroby, będących odpowiedziami na pytania często zadawane przez rodziców i bliskich chorych dzieci. Książka przybliży Państwu, czym jest ta choroba, jak należy ją leczyć i jak można z nią żyć.

Informacje tu zawarte są wynikiem wieloletniej pracy, doświadczenia i kontaktów z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami.

Pozwólcie Państwo, że posłużę się metaforą…

Czy znacie bajkę o Śpiącej Królewnie?

Podczas uroczystości związanych z narodzinami małej królewny zły czar zostaje zneutralizowany czarami dobrej wróżki…

Burza emocji rodziców królewny ilustruje symbolicznie to, co przeżywacie Państwo po usłyszeniu diagnozy choroby u swojego ślicznego
maleństwa.

Diagnoza jest jak niemożliwy, zły czar. Na szczęście możemy, tak jak pojawienie się dobrej wróżki, trochę go zneutralizować.
Właśnie dokonaliśmy otwarcia nowej ery leczenia mukowiscydozy związanej z decyzją refundacyjną leków przyczynowych.
Przed chorymi, szczególnie najmłodszymi, otwierają się zupełnie nowe perspektywy życiowe.

Aby skorzystać z wszystkich możliwości, które daje współczesna medycyna chorym na mukowiscydozę, należy świadomie współuczestniczyć
w tym kompleksowym leczeniu prowadzonym przez zespół wielodyscyplinarny, który składem przypomina profesjonalny team wybitnego sportowca. Nasz mały Pacjent nie będzie sam, leczenie będzie prowadzone wspólnie z Państwem, rodziną i całym zespołem specjalistów.

Mam nadzieję, że ten poradnik poprowadzi Was do zwycięstwa nad mukowiscydozą i przyczyni się do przekształcenie jej w chorobę przewlekłą,
z którą jest możliwe przeżycie dobrego, kreatywnego życia.

Zapraszam do lektury!

prof. dr hab. n. med. Dorota Sands
prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD

By |2022-10-10T23:46:26+02:0010 października, 2022|Kategorie: Uncategorized|0 komentarzy

Zwrot kosztów konferencji ECFS w Rotterdamie

W dniu 9 lutego 2022 r. Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy podjął decyzję o pokryciu opłaty zjazdowej na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy w Rotterdamie dla polskich ośrodków mukowiscydozy mających swój największy wkład w aktualizację Europejskiego Rejestru Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR).

Poniżej określono zasady wsparcia finansowego.

  1. Dopuszcza się dofinansowanie polskich ośrodków mukowiscydozy, które aktywnie biorąc udział we wprowadzaniu danych Europejskim Rejestrze Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR), tj. ośrodków które do końca marca 2022r wprowadzą dane za 2021r.
  2. Refundacja dotyczyć będzie wczesnej opłaty zjazdowej (dokonanej do 24 marca 2022 roku) na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy, która odbędzie się w dniach 8-11.06.2022r w Rotterdamie.
  3. Maksymalną wartość refundacji stanowi równowartość kwoty 615 euro (kurs z dnia 24 marca 2022 r.).
  4. Refundacja w wysokości wczesnej opłaty rejestracyjnej obejmie wszystkie ośrodki, które wprowadzą dane do ECFSPR.
  5. Refundacja będzie uzależniona od liczby wprowadzonych rekordów przez dany ośrodek, tj.:
  6. 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka mającego poniżej 50 pacjentów, który wprowadził co najmniej 80% rekordów,
  7. 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka, który wprowadził od 50 do100 rekordów,
  8. 2 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 100 rekordów,
  9. 3 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 200 rekordów.
  10. Wnioski o refundację poniesionych kosztów opłat zjazdowych na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy mogą być złożone do końca kwietnia 2022r. Wnioski złożone po tym terminie zostaną odrzucone.
  11. Wniosek o refundację składać należy do Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Do wniosku o refundacje należy załączyć potwierdzenie ilości wprowadzonych i uzupełnionych rekordów oraz potwierdzenie poniesionych kosztów opłaty zjazdowej.

Warunkiem pokrycia opłaty zjazdowej jest przedłożenie faktury (invoice) wystawionej na:

Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy

ul. Marii Konopnickiej 65 05-092 Łomianki

NIP 527-25-56-748  

Treść uchwały można pobrać tutaj.

Wybór osób, którym zostanie przyznane wsparcie, leży w gestii danych ośrodków.

W razie pytań prosimy o kontakt mailowy: ptm@imid.med.pl

By |2022-03-03T21:04:15+01:003 marca, 2022|Kategorie: Uncategorized|0 komentarzy

Koncert Chopinowski

W imieniu Pani Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Profesor Doroty Sands,

Pani Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym

zapraszamy na nasz doroczny Koncert Chopinowski

„Chopin i bel canto w salonie romatycznym”, którego czwarta edycja odbędzie się w dniu 4 marca 2022 r. o godz. 15.30.

Koncert odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”

Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.

Program koncertu do pobrana tutaj. 

Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.

By |2022-03-03T08:27:55+01:003 marca, 2022|Kategorie: Uncategorized|0 komentarzy

Solidarni z Ukrainą

Solidarni z Ukrainą

W obliczu napaści zbrojnej na naszego sąsiada, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy wspiera Ukrainę w walce o wolność. Ukraińscy pacjenci chorzy na mukowiscydozę przebywający na terenie Polski znajdą stosowną pomoc udzielaną przez stowarzyszenia działające na rzecz chorych.

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999

на солідарність з Україною

В умовах збройного нападу на нашого сусіда Польське товариство муковісцидозу підтримує Україну в боротьбі за свободу. Українські хворі на муковісцидоз, які перебувають у Польщі, отримають відповідну допомогу в асоціаціях, які працюють для пацієнтів.

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999

Solidarity with Ukraine

In the face of an unjustified armed attack on our neighbor, the Polish Cystic Fibrosis Society supports Ukraine in the fight for freedom. Ukrainian cystic fibrosis patients coming to Poland will receive adequate help provided by patient organisations.

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999

By |2022-03-03T19:13:25+01:002 marca, 2022|Kategorie: Uncategorized|0 komentarzy

Wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą

Szanowni Państwo,

W dniach 24-25.02.2022 r. zostaną zorganizowane wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą w wieku 0-3 lata.

Spotkanie będzie prowadzone przez specjalistów z wieloletnim doświadczeniem w opiece nad chorymi z mukowiscydozą. Omówione będą tematy związane z: leczeniem, również przyczynowym; zapobieganiem zakażeniom bakteriami; opieką dietetyczną, fizjoterapeutyczną i psychologiczną oraz wsparciem stowarzyszenia rodzicielskiego.

Szczegółowy Program wydarzenia znajduje się tutaj

W celu wzięcia udziału w wykładach prosimy o rejestrację do dnia 22.02.2022 pod linkiem: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzPLbSpssYdZBTqUTHL8tnpDS6gSxVGMaDJVy3qxNByj0GNw/viewform?usp=sf_link

Wykłady organizowane są w ramach grantu edukacyjnego firmy Vertex Pharmaceuticals.

Serdecznie zapraszamy

By |2022-01-30T11:47:16+01:0028 stycznia, 2022|Kategorie: Uncategorized|0 komentarzy
Przejdź do góry