Fotorelacja z XXI Konferencji PTM 2022
Fotorelacja z XXI Konferencji PTM 2022
Zalecenia dotyczące monitorowania stanu psychologicznego w trakcie leczenia modulatorami CFTR
ECFS Standards of care (2022)1 zalecają monitorowanie objawów depresji i lęku u pacjentów z mukowiscydozą przed włączeniem leczenia modulatorami CFTR oraz nie później niż 3 miesiące po włączeniu leczenia.
Consensus statement
18. Symptoms of depression and anxiety should be assessed pre-VST and no later than 3 months after starting.
Rekomendowane narzędzia do badania przesiewowego w kierunku objawów depresji i lęku są dostępne nieodpłatnie w języku polskim na stronie ECFS.
oraz
Znajdują się tam także wskazówki jak interpretować wyniki oraz wytyczne dotyczące dalszego postępowania.
https://www.
Wszystkie narzędzia można pobrać poniżej.
1Southern KW, Castellani C et al. Standards of care for CFTR variant-specific therapy (including modulators) for people with cystic fibrosis. J Cys Fib, 2022 (in press)
przygotowała: Dr n. o zdr. Urszula Borawska-Kowalczyk
MUKOMARSZ – Krok ku zdrowiu
Z ogromną przyjemnością zapraszamy wszystkich uczestników konferencji do udziału w czwartej edycji warsztatów edukacyjnych MUKOMARSZ – Krok ku zdrowiu!
4th Vertex Run& Walk Workshop odbędzie się w dniu 22 października 2022 (sobota) w godzinach 10.00-12.00.
Plan spotkania i informacje organizacyjne do pobrania tutaj
Do zobaczenia w Pabianicach!
Pierwsze lata życia z chorobą – poradnik
MUKOWISCYDOZA
Pierwsze lata życia z chorobą – diagnoza, leczenie, opieka
Poradnik dla rodziców i opiekunów dzieci w wieku 0–3 lat
Dorota Sands, Katarzyna Zybert, Justyna Milczewska,
Natalia Jeneralska, Monika Mielus, Urszula Borawska-Kowalczyk
Poradnik zrealizowany ze środków z grantu Vertex Pharmaceuticals, pod patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.
Ze wstępu:
Drodzy Rodzice i Opiekunowie!
Nie bez powodu trzymają Państwo w ręku ten poradnik. Oznacza to, że zdiagnozowano mukowiscydozę u kogoś bardzo Wam bliskiego: dziecka,
wnuczka, kuzyna. Znajdą tu Państwo wiele informacji na temat choroby, będących odpowiedziami na pytania często zadawane przez rodziców i bliskich chorych dzieci. Książka przybliży Państwu, czym jest ta choroba, jak należy ją leczyć i jak można z nią żyć.Informacje tu zawarte są wynikiem wieloletniej pracy, doświadczenia i kontaktów z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami.
Pozwólcie Państwo, że posłużę się metaforą…
Czy znacie bajkę o Śpiącej Królewnie?
Podczas uroczystości związanych z narodzinami małej królewny zły czar zostaje zneutralizowany czarami dobrej wróżki…
Burza emocji rodziców królewny ilustruje symbolicznie to, co przeżywacie Państwo po usłyszeniu diagnozy choroby u swojego ślicznego
maleństwa.Diagnoza jest jak niemożliwy, zły czar. Na szczęście możemy, tak jak pojawienie się dobrej wróżki, trochę go zneutralizować.
Właśnie dokonaliśmy otwarcia nowej ery leczenia mukowiscydozy związanej z decyzją refundacyjną leków przyczynowych.
Przed chorymi, szczególnie najmłodszymi, otwierają się zupełnie nowe perspektywy życiowe.Aby skorzystać z wszystkich możliwości, które daje współczesna medycyna chorym na mukowiscydozę, należy świadomie współuczestniczyć
w tym kompleksowym leczeniu prowadzonym przez zespół wielodyscyplinarny, który składem przypomina profesjonalny team wybitnego sportowca. Nasz mały Pacjent nie będzie sam, leczenie będzie prowadzone wspólnie z Państwem, rodziną i całym zespołem specjalistów.Mam nadzieję, że ten poradnik poprowadzi Was do zwycięstwa nad mukowiscydozą i przyczyni się do przekształcenie jej w chorobę przewlekłą,
z którą jest możliwe przeżycie dobrego, kreatywnego życia.Zapraszam do lektury!
prof. dr hab. n. med. Dorota Sands
prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD
Zwrot kosztów konferencji ECFS w Rotterdamie
W dniu 9 lutego 2022 r. Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy podjął decyzję o pokryciu opłaty zjazdowej na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy w Rotterdamie dla polskich ośrodków mukowiscydozy mających swój największy wkład w aktualizację Europejskiego Rejestru Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR).
Poniżej określono zasady wsparcia finansowego.
- Dopuszcza się dofinansowanie polskich ośrodków mukowiscydozy, które aktywnie biorąc udział we wprowadzaniu danych Europejskim Rejestrze Chorych na Mukowiscydozę (ECFSPR), tj. ośrodków które do końca marca 2022r wprowadzą dane za 2021r.
- Refundacja dotyczyć będzie wczesnej opłaty zjazdowej (dokonanej do 24 marca 2022 roku) na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy, która odbędzie się w dniach 8-11.06.2022r w Rotterdamie.
- Maksymalną wartość refundacji stanowi równowartość kwoty 615 euro (kurs z dnia 24 marca 2022 r.).
- Refundacja w wysokości wczesnej opłaty rejestracyjnej obejmie wszystkie ośrodki, które wprowadzą dane do ECFSPR.
- Refundacja będzie uzależniona od liczby wprowadzonych rekordów przez dany ośrodek, tj.:
- 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka mającego poniżej 50 pacjentów, który wprowadził co najmniej 80% rekordów,
- 1 wczesna opłata zjazdowa dla ośrodka, który wprowadził od 50 do100 rekordów,
- 2 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 100 rekordów,
- 3 wczesne opłaty zjazdowe dla ośrodka, który wprowadził ponad 200 rekordów.
- Wnioski o refundację poniesionych kosztów opłat zjazdowych na 45 Europejską Konferencję Mukowiscydozy mogą być złożone do końca kwietnia 2022r. Wnioski złożone po tym terminie zostaną odrzucone.
- Wniosek o refundację składać należy do Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Do wniosku o refundacje należy załączyć potwierdzenie ilości wprowadzonych i uzupełnionych rekordów oraz potwierdzenie poniesionych kosztów opłaty zjazdowej.
Warunkiem pokrycia opłaty zjazdowej jest przedłożenie faktury (invoice) wystawionej na:
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy
ul. Marii Konopnickiej 65 05-092 Łomianki
NIP 527-25-56-748
Treść uchwały można pobrać tutaj.
Wybór osób, którym zostanie przyznane wsparcie, leży w gestii danych ośrodków.
W razie pytań prosimy o kontakt mailowy: ptm@imid.med.pl
Koncert Chopinowski
W imieniu Pani Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Profesor Doroty Sands,
Pani Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym
zapraszamy na nasz doroczny Koncert Chopinowski
„Chopin i bel canto w salonie romatycznym”, którego czwarta edycja odbędzie się w dniu 4 marca 2022 r. o godz. 15.30.
Koncert odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”
Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.
Program koncertu do pobrana tutaj.
Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.
Solidarni z Ukrainą
Solidarni z Ukrainą
W obliczu napaści zbrojnej na naszego sąsiada, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy wspiera Ukrainę w walce o wolność. Ukraińscy pacjenci chorzy na mukowiscydozę przebywający na terenie Polski znajdą stosowną pomoc udzielaną przez stowarzyszenia działające na rzecz chorych.
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999
на солідарність з Україною
В умовах збройного нападу на нашого сусіда Польське товариство муковісцидозу підтримує Україну в боротьбі за свободу. Українські хворі на муковісцидоз, які перебувають у Польщі, отримають відповідну допомогу в асоціаціях, які працюють для пацієнтів.
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322837866551140
https://www.facebook.com/ptwm.rabka/posts/322005943300999
Solidarity with Ukraine
In the face of an unjustified armed attack on our neighbor, the Polish Cystic Fibrosis Society supports Ukraine in the fight for freedom. Ukrainian cystic fibrosis patients coming to Poland will receive adequate help provided by patient organisations.
Refundacja modulatorów CFTR w Polsce
Dzięki współpracy wielu środowisk, w tym ogromnemu zaangażowaniu
Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Prof. Doroty Sands,
od 1 marca 2022 chorzy na mukowiscydozą w Polsce uzyskają dostęp
do refundowanego leczenia modulatorami białka CFTR.
Link do Obwieszczenia Ministra Zdrowia znajduje się tutaj.
Wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą
Szanowni Państwo,
W dniach 24-25.02.2022 r. zostaną zorganizowane wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą w wieku 0-3 lata.
Spotkanie będzie prowadzone przez specjalistów z wieloletnim doświadczeniem w opiece nad chorymi z mukowiscydozą. Omówione będą tematy związane z: leczeniem, również przyczynowym; zapobieganiem zakażeniom bakteriami; opieką dietetyczną, fizjoterapeutyczną i psychologiczną oraz wsparciem stowarzyszenia rodzicielskiego.
Szczegółowy Program wydarzenia znajduje się tutaj
W celu wzięcia udziału w wykładach prosimy o rejestrację do dnia 22.02.2022 pod linkiem: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzPLbSpssYdZBTqUTHL8tnpDS6gSxVGMaDJVy3qxNByj0GNw/viewform?usp=sf_link
Wykłady organizowane są w ramach grantu edukacyjnego firmy Vertex Pharmaceuticals.
Serdecznie zapraszamy