Archiwum dla roku: 2022

W imieniu Pani Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Profesor Doroty Sands,

Pani Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym

zapraszamy na nasz doroczny Koncert Chopinowski

„Chopin i bel canto w salonie romatycznym”, którego czwarta edycja odbędzie się w dniu 4 marca 2022 r. o godz. 15.30.

Koncert odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”

Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.

Program koncertu do pobrana tutaj. 

Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.

Dzięki współpracy wielu środowisk, w tym ogromnemu zaangażowaniu

Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Prof. Doroty Sands,

od 1 marca 2022 chorzy na mukowiscydozą w Polsce uzyskają dostęp

do refundowanego leczenia modulatorami białka CFTR.

Link do Obwieszczenia Ministra Zdrowia znajduje się tutaj.

Szanowni Państwo,

W dniach 24-25.02.2022 r. zostaną zorganizowane wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą w wieku 0-3 lata.

Spotkanie będzie prowadzone przez specjalistów z wieloletnim doświadczeniem w opiece nad chorymi z mukowiscydozą. Omówione będą tematy związane z: leczeniem, również przyczynowym; zapobieganiem zakażeniom bakteriami; opieką dietetyczną, fizjoterapeutyczną i psychologiczną oraz wsparciem stowarzyszenia rodzicielskiego.

Szczegółowy Program wydarzenia znajduje się tutaj

W celu wzięcia udziału w wykładach prosimy o rejestrację do dnia 22.02.2022 pod linkiem: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdzPLbSpssYdZBTqUTHL8tnpDS6gSxVGMaDJVy3qxNByj0GNw/viewform?usp=sf_link

Wykłady organizowane są w ramach grantu edukacyjnego firmy Vertex Pharmaceuticals.

Serdecznie zapraszamy