Uchwała Zarządu w sprawie dofinansowania
Uchwała w sprawie dofinansowania polskich ośrodków mukowiscydozy
Wszystkie uchwały dostępne są tutaj: pcfs.pl/uchwaly
Bezpłatny program edukacyjny- cykl 5 webinarów
Szanowni Państwo,
W imieniu Rady Naukowej platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie, Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy i Pani Prof. Doroty Sands serdecznie zapraszamy do udziału w programie edukacyjnym poświęconemu praktycznym probl
Podczas wykładów będzie możliwość zadawania pytań i wymiany wiedzy. Zapraszamy do prezentacji swoich przypadków i problemów.
Pierwszy z serii 5 webinarów odbędzie się 30 marca br. o godz. 14.00.
REJESTRACJA: https://
Szczegółowy program do pobrania tutaj
W razie dodatkowych pytań pozostajemy do Państwa dyspozycji.
Platforma ekspercka Choroby Rzadkie Optymalnie
kontakt@
Tel.: 508 315 070
www.chorobyrzadkieoptymlanie.
Relacja wideo z panelu dyskusyjnego 1 marca 2023
Relacja wideo z panelu dyskusyjnego 1 marca 2023
Panel dyskusyjny 1 marca 2023
W rocznicę przełomowej decyzji o refundacji modulatorów w Polsce serdecznie zapraszamy na panel dyskusyjny organizowany przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy „Krajobraz leczenia mukowiscydozy w rocznicę wprowadzenia leczenia przyczynowego” w formule online w dniu 1 marca 2023 r. w godzinach 12.00 – 13.30 .
Tematy poruszane podczas dyskusji:
1. Zmiana przebiegu choroby u chorych na mukowiscydozę
2. Potrzeby chorych z zaawansowaną chorobą oskrzelowo – płucną
3. Leczenie i profilaktyka w przebiegu mukowiscydozy
4. Antybiotykoterapia.
Paneliści:
Prof. Dorota Sands
Dr Wojciech Skorupa
Dr Ewa Sapiejka
Dr Andrzej Pogorzelski
Prof. Szczepan Cofta
Prof. Irena Wojsyk – Banaszak
Link do spotkania: https://ptm2023.softwebo.pl/
V Koncert Chopinowski 2023
W imieniu
Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezesa PTM,
Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
oraz Dyrekcji SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym
zapraszamy na nasz doroczny
V Koncert Chopinowski w dniu 3 marca 2023 r. o godz. 15.00
Koncert „Chopin i przyjaciele” odbędzie się w formule online, za pośrednictwem strony internetowej www.timeforchopin.eu, w zakładce „Chopin na żywo”
Partnerem Wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.
Program koncertu w załączonym zaproszeniu. Przewidywany czas trwania koncertu: ok. 60 min.
Koncerty Chopinowskie to wspólna inicjatywa PTM i PTWM, a więc środowiska lekarzy, zajmujących się mukowiscydozą oraz pacjentów i ich rodzin. Odbywają się co roku dla upamiętnienia urodzin Chopina, który być może sam zmagał się z mukowiscydozą. Począwszy od roku 2022, nasze koncerty są także okazją do świętowania kolejnych rocznic wprowadzenia w Polsce leków przyczynowych – wielkiego przełomowego wydarzenia w leczeniu mukowiscydozy.
Życzenia Bożonarodzeniowe i Noworoczne
Cicha noc, święta noc,
Pokój niesie ludziom wszem…
Spokojnych, radosnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia, przepełnionych ciepłem i rodzinną atmosferą,
a w Nowym Roku 2023
pomyślności i spełnienia marzeń w życiu osobistym i zawodowym dla wszystkich członków Towarzystwa i osób związanych z mukowiscydozą
życzy Zarząd Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
Fotorelacja z XXI Konferencji PTM 2022
Fotorelacja z XXI Konferencji PTM 2022
Zalecenia dotyczące monitorowania stanu psychologicznego w trakcie leczenia modulatorami CFTR
ECFS Standards of care (2022)1 zalecają monitorowanie objawów depresji i lęku u pacjentów z mukowiscydozą przed włączeniem leczenia modulatorami CFTR oraz nie później niż 3 miesiące po włączeniu leczenia.
Consensus statement
18. Symptoms of depression and anxiety should be assessed pre-VST and no later than 3 months after starting.
Rekomendowane narzędzia do badania przesiewowego w kierunku objawów depresji i lęku są dostępne nieodpłatnie w języku polskim na stronie ECFS.
oraz
Znajdują się tam także wskazówki jak interpretować wyniki oraz wytyczne dotyczące dalszego postępowania.
https://www.
Wszystkie narzędzia można pobrać poniżej.
1Southern KW, Castellani C et al. Standards of care for CFTR variant-specific therapy (including modulators) for people with cystic fibrosis. J Cys Fib, 2022 (in press)
przygotowała: Dr n. o zdr. Urszula Borawska-Kowalczyk